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Author Topic: Aun tengo muchas batallas por ganar (mi experiencia)  (Read 4047 times)

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Offline JAYKALA

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Aun tengo muchas batallas por ganar (mi experiencia)
« on: December 19, 2018, 01:04:34 pm »
¡Hola!

Excelente día tengan todos, les mando un cálido y grato saludo desde México, a su vez agradezco poder participar en este foro para poder ayudar y ser orientado con esta batalla tan extenuante como lo es el VIH.

Les platico un poco de mi, tengo 24 años, soy gay y hace 2 años me diagnosticaron VIH, ha sido muy difícil para mi, para mi novio y en general para mi familia pero aquí sigo al pie del cañón dispuesto a afrontar lo que venga.

Es fecha que aún no determinan bien desde hace cuando me contagie pero por los primeros exámenes me comentaban los médicos que fácil fue en 2013.

Al inicio de mi diagnostico (Octubre de 2016) tuve muchos tragos amargos como el hecho de que confundieron mi patología con Lupus, con VLTH e incluso leucemia lo que cada día acortaba mis ganas de vivir, o también que incluso cuando salieron positivos mis resultados de VIH, me categorizaron en fase de SIDA terminal requiriendo que me hospitalizaran de inmediato, siendo que físicamente me sentía con vida y energía, seré aún más breve pues el motivo de este escrito es más que nada orientación en esta etapa de mi vida, que si bien ya cumplí dos años de tratamiento aún tengo muchas dudas.

Cuando mis resultados dieron positivo tenía mis CD4 en 75, plaquetas en 52, hemoglobina en 7.3 y una carga viral de 3 millones de copias, cosa que en mi ignorancia no supe reaccionar al miedo del infectólogo que me atendía en el momento. Cuando más hundido estaba me derivaron al IMSS donde comencé mi tratamiento a base de Truvada y Efavirenz complementado con Trimetropina y Fluconazol.

A los 3 meses (Febrero de 2017) me realizaron nuevos estudios y por increíble que parezca mi CV bajo a 120 copias y mis cd4 subieron a 350, luego 3 meses después en Junio de 2017 mi CV bajo a 71 copias y mis CD4 subieron a 560.

En Noviembre de 2017 fueron mis terceros estudios, logrando una CV indetectable y CD4 de 860, y a partir de ahí comenzaron una serie de eventos desafortunados, los medicamentos me empezaban a dar efectos secundarios, estreñimientos prolongados, insomnio, sueños horribles e ideas suicidas. El nivel de estrés comenzaba a aumentar por mi trabajo y en mis estudios de Mayo de 2018 pasaron factura, mi CV seguía indetectable pero mis plaquetas bajaban de 390 a 160, a su vez mis CD4 de 860 terminaron en 425, esta situación no causo alarma a mi infectologo pero en mis últimos estudios ahora el 29 de noviembre hubo algo que me preocupo bastante y que no me ha dejado dormir, pues si bien sigo con CV indetectable mis CD4 bajaron a 230 al igual que la mayor parte de mi formula blanca como leucocitos y neutrófilos, que están por debajo de los valores mínimos. El infectólogo me ha recomendado dormir más, y relajarme que si bien es preocupante esos valores mientras mi CV se mantenga en 0 todo va bien con el tratamiento pero surgen muchas dudas en mi, muchos miedos y que mejor escuchar la experiencia de muchos de ustedes para evitar caer en pánico, actualmente el infectólogo me derivó a psiquiatría para que me proporcionarán clonazepam, y ha sido una gran ayuda ya que me permite dormir mas de 6 horas, sin embargo aun me queda mucho tiempo para mis siguientes estudios, y las dudas me carcomen, será que mis cd4 no se han recuperado? será que sigo en fase de sida? será esto, será el otro? y un sin fin de dudas, por eso es que me gustaría leer más acerca de la experiencia de quienes vivimos positivos.

De antemano agradezco el tiempo que dediquen a leer toda esta carta y sobretodo agradezco muchisimo si me compartieran sus opiniones, experiencias o un simple saludo.

Gracias y les deseo excelente día. 

Offline Edu40mx

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Re: Aun tengo muchas batallas por ganar (mi experiencia)
« Reply #1 on: December 19, 2018, 10:52:38 pm »
Hola!
Tal vez no pueda compartir mucho contigo, fui diagnosticado un mes antes que tu, en julio 2016...  igual en fase de SIDA con cd4 en 4 y 70mil cv , y termine el hospital por neumonía... me recupere de la neumonía y después de unos 5 meses llegue a indetectable.... sin embargo me ha costado tiempo subir poco a poco los cd4...  último análisis en agosto pasado indetectable y 316 cd4.... cada caso es diferente, pero creo que lo más cierto es que si tu cv sigue en indetectable vas por buen camino...  el pico en cd4 creo que en ocasiones es normal, así como la caída, deberías volver a subir aunque creo que más despacio.... lo recomendable es seguir con las indicaciones de tu infectóloga....  no te estreses, que no es bueno y duerme bien.... deja un poco de pensar en eso...  si gustas hablar cuando quieras  manda un privado :)

Saludos igual desde Mexico!

Offline CR2016

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Re: Aun tengo muchas batallas por ganar (mi experiencia)
« Reply #2 on: December 21, 2018, 11:38:48 am »
Hola Jaykala, eres parte ahora de este selecto grupo, irónicamente te lo digo: bienvenido. Felicidades por la reacción que tuviste a los medicamentos, desde mi punto de vista eres un organismo fuerte para no haber tenido coplicaciones considerables en las cargas que traías de inicio.
Una parte importante de esto son los números, es correcto, pero no te cuadratices demasiado. El CD4 se mueve considerablemente a lo laro de un mismo día, incluso se lee que es mas importante el % de CD4 que el numero tal, sin embargo mas importante aun es que te mantengas indetectable; CD4, CD8, plaquetas, etc serán consecuencias de mantener a raya tu indetectabilidad y de otros hábitos (como en el caso de los no portadores).
Creo que el problema son estreses externos ajenos a tu condición portadora (trabajo, familia, afectos, etc) ya que teniendo una estabilidad es raro que después de mucho te hayan afectado los efectos secundarios. Debe haber algo por ahi que te esté mellando la existencia; medítalo, reconócelo y arriesga ideas para combatirlo. No dejes que situaciones adversas afecten tu organismo, mucho menos que paren el magnifico efecto que los ART ya han logrado en tí. en mi caso llevo un año con cargas de 120-180 después de un año de indetectabilidad... porqué? no sé... esta semana recojo nuevamente resultados.
ir al psiquiatra.... okay, pero si hay algo mas que tu puedas lograr de manera autonoma intentalo por favor; distraete sanamente, lleva a cabo alguna actividad fisica agradable, platica con personas sensatas, respeta tus habitos de alimentación, agua y sueño hasta donde te sea posible mejor...
cuídate mucho, sinceramente confío y espero que todo sea un mal paso de los que muchos pasamos en esto, lo peor creeme lo has superado. sientete en confianza de mandar un mensaje privado, yo fui detectado en tu misma fecha casi, tambien soy gay, tengo 37 años y también fué un tremendo shock.
änimo carnalito, cuidese mucho machin y aqui andamos! abrazos!

Offline Tonny2

  • Member
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Re: Aun tengo muchas batallas por ganar (mi experiencia)
« Reply #3 on: December 23, 2018, 03:23:23 pm »


       ojo.    Hola Juan... Me llama la atención que tu médico no te haya cambiado el efavirenz, qué es el que te está causando esos efectos mencionas... Te sigues sintiendo mal?.

Recuerda que los medicamentos son para suprimir el virus mientras estés indetectable No estarás en fase sida. Además, no te puedes basar solamente en un solo resultado si no en la tendencia de dos o tres resultados consecutivos... Me preocupa más esos sentimientos suicidas la insomnia, el estrés no se lleva bien al sistema inmunológico... Si sigues con estos efectos secundarios platicalo con el médico hay otras opciones de medicamentos para que te cambie el efavirenz... Tus soldados se incrementarán si vives más tranquilo... Por favor déjanos saber cómo sigues... Buena suerte y abrazos a mí México querido, que digan que estoy dormido y que me traigan aquí...orales güey!!! LOL

 


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