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Author Topic: Un año después de mi diagnóstico  (Read 1199 times)

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Offline Carlos 32

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Un año después de mi diagnóstico
« on: November 09, 2018, 08:23:24 am »
Hola a todos, no escribía en esta plataforma desde que me diagnosticaron, a pesar de que entro al foro y eso me ayuda mucho, hoy escribo un año después de mi diagnóstico y tratamiento, ha sido una montaña rusa de emociones, muchas lágrimas, un mar de ansiedad que vengo manejando con mi psiquiatra, pero también puedo decir que mi lucha personal con esta enfermedad me ha vuelto más fuerte aunque un poco más triste, se vuelve inevitable en muchos momentos pensar cuántos años de vida quedarán con este diagnóstico, para recordar empecé con un diagnóstico sida de 119 cd4 7% y 220.000 copias, sin enfermedades oportunistas. Estoy en tratamiento Tivicay + Truvada. Ayer recibí los nuevos resultados y me encuentro indetectable (hurraaa), pero me preocupan mucho mis cd4 que venían en constante ascenso, así: Enero 2018 - 230 cd4 10%, marzo 2018 - 340 cd4 12%, junio 2018 - 470 cd4 14%, ahora recibo mis nuevos resultados, cinco meses después y encuentro que mis cd4 bajaron aunque subió su porcentaje, así: octubre 2018 - 421 cd4 16%. Esta disminución en mi conteo de cd4 cinco meses después de continuar con mi tratamiento me hace pensar: Estoy haciendo algo mal? Podría tener otra enfermedad que me esté haciendo bajar mis números? sé que les puedo parecer muy pesimista o asustadizo, pero por Dios, esto no ha sido nada fácil para mí y estoy muy preocupado por el descenso de mis cd4. Agradezco a todos sus valiosos aportes.
Pd. Agradezco a Tonny, miembro de este foro y un verdadero angel, quien me ha acompañado en todo este año, sin su ayuda tal vez no estaría contando esta historia.

Offline CR2016

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Re: Un año después de mi diagnóstico
« Reply #1 on: November 09, 2018, 06:24:44 pm »
Hola Carlos. Tienes mucha razón con sentirte asi siguiendo en cuenta el orden de los números, pero ¿que crees? vas muy bien.
no. 1: estás indetectable, que es lo mejor y el principal objetivo de tu tratamiento y disciplina.
No. 2: El CD4 es un conteo que sube lentamente, incluso alguien mas te lo podrá comentar, puedes tomarte muestra a lo largo del día y puede tener variaciones considerables, asi que no te preocupes por variaciones tan pequeñas que has visto, mucho menos cuando tienes perfecta salud.
No. 3: el % de CD4 es muy importante, representa la proporción de células CD4 en base al total de linfocitos de su tipo, estoy también pueden variar porque de repente los CD8 aumentan o bajan y se afectan tu número.
No. 4: Muchas felicidades. no te aflijas pensando en tu esperanza de vida, a fin de cuentas portadores o no, ni siquera tenemos la certeza de ella. Cuídate mucho, rodeate de buenas amistades, buenos hábitos y ayuda a quien puedas apoyar, ¡tu ya la hiciste compa, sígale como va!

un gran abrazo, enhorabuena.

Offline Edu40mx

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Re: Un año después de mi diagnóstico
« Reply #2 on: November 10, 2018, 10:21:18 am »
Hola Carlos, creo que no tienes nada de que afligirte, como te ha comentado CR2016, vas súper Bien ...  te cuento, yo fui diagnosticado hace poco más de dos años con muy bajos cd4 (4)... al principio fue un camino muy difícil, porque estos subían de muy lenta manera... Gracias a Dios ya están más arriba, último conteo en 316....    luego me regañan porque leo mucho del tema, pero he encontrado precisamente eso que te han comentado y mi doc igual me lo ha dicho, el porcentaje es más confiable, porque no varía mucho por los que ya te mencionaron....   
 Mira, al principio me sentía triste mucho tiempo, hoy casi ni me acuerdo más que en la noche de mi condición y me la paso de lo más normal en el día...  haciendo mil cosas, riendo, cantando, echando relajo y por supuesto trabajando....    como te han dicho la vida no es segura para nadie...  en un principio decía yo, que padre creo que viviré como 5 años más...  hoy no pienso a así, estoy indetectable y estable, y lo más importante feliz...  No permitas que este inquilino tome el control de ti vida, tu eres quien lo tiene :)  y pues a darle! 

Offline Robbie31

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Re: Un año después de mi diagnóstico
« Reply #3 on: November 10, 2018, 11:41:34 am »
Hola Carlos! antes que nada te quiero felicitar porque a pesar de tener altas y bajas en tu estado emocional sigues luchando y eso déjame decirte no cualquiera lo hace, es más fácil tirarse al piso y rogar por compasión que tomar cartas en el asunto acerca de tu propia salud estabilidad emocional de la cual tú eres el único responsable, así que te animo a seguir yendo al psiquiatra y pensar positivamente, como comentan arriba nadie tiene la vida comprada y si de algo podemos estar seguros es que todos vamos a morir, algunos de viejitos, otros jóvenes, y digo alguno para referirme a la población en general, tener el bicho te hace más consciente de tu existencia, no tenerlo no te hace inmortal, así que velo como lo que es, una condición con la que vivirás el resto de tu vida y que debes aprender a sacarle el lado positivo siempre, porque aunque parezca loco, tiene muchos lados positivos, hoy yo soy mejor persona, mejor ser humano y creeme, creo que hasta estoy más sano que cuando era negativo o positivo sin saberlo.

Bueno después de este pequeño gran intro quiero decirte que yo empecé con un porcentaje similar al tuyo, una rayita abajo, 6%, me deprimí 1 mes a lo mucho pero después me propuse a seguir adelante y ser feliz, después de 3 meses de tratamiento tomando efavirenz y truvada subío a 13% lo que aún significaba estar en fase "sida" y actualmente no sé si subí o baje porque no me han hecho otros estudios, sólo tomo mis pastillas y vivo mi vida positivamente.Mi infectologo concuerda con lo que dice Edu y el propio Tonny2, el porcentaje es más preciso que el número de CD4 y pues yo creo en ello, aunque en mi último conteo estaba aún en fase sida, según esto en 14% ya no lo estás y yo estaba en 13%, ves siempre un punto debajo de ti jaja. Bueno el caso es que así como se me ha enseñado que el porcentaje es importante también se me ha dicho que los cd4 son copias, o como dice Tonny2 solados medio heridos pero dando batalla. A qué voy con esto, que el hecho de que tengas mayor porcentaje o cd4 más altos no significa que seas iron man, una de mis constantes luchas con esta condición ha sido justamente el entender la propia condición, no sé como explicártelo y cómo replicar las palabras de mis doctores pero el hecho de que hayas estado en fase sida o que pienses que no progresas es meramente subjetivo, sí, es una fase, sí cuesta trabajo subir, pero depende de muchos otros factores el que tengas buena salud de vida, desde calidad de vida hasta estado anímico. En pocas palabras, no te ates a un diagnóstico, no veas tu vida en números, vive como siempre tuviste que vivir, al máximo, plenamente y tu cuerpo te lo agradecerá ya lo verás.

Te dejo un link con una nota que creo explica mejor lo que quiero decir porque en verdad quiero dejarte en mente que debes dejar de pavonearte por los número y los porcentajes, es una condición bien humana pavonearse por tener más que los otros, yo tengo un mejor carro, yo tengo una casa más grande, yo tengo mucho dinero, yo tengo cd4 más altos... a final de cuentas todo es subjetivo y como te dije en un principio la salud es responsabilidad de cada uno y sabemos qué hace bien y qué hace mal, seas positivo o no.

Te dejo el post y échale ganas, si necesitas hablar con gusto te doy mi número.

Un abrazo y ánimo.

http://www.imaginamas.org/inicio/20-cosas-contradictorias-he-aprendido-vih-escribiendo-ass-parte-2/
05 /2018: CD4 104 / 6% / CV 22000
09 /2018: CD4 515 / 13% / CV Undetectable

Offline CR2016

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Re: Un año después de mi diagnóstico
« Reply #4 on: November 10, 2018, 11:59:20 am »
Qué bien compañeros, es un gusto saber que en base a nuestras experiencias e investigaciones nos apoyemos como en este caso.
Saludos Carlos 32, un abrazo hasta Colombia (creo de allá eres), abrazos a los demás también.

Offline Robbie31

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Re: Un año después de mi diagnóstico
« Reply #5 on: November 11, 2018, 12:54:40 am »
Fe de erratas, estaba leyendo de nuevo tu entrada y mi post, hay una parte que se escribió en auto corrector, no quise usar la palabra "pavonearte" quise decir "preocuparte" jajaja un abrazo gigante.


Hola Carlos! antes que nada te quiero felicitar porque a pesar de tener altas y bajas en tu estado emocional sigues luchando y eso déjame decirte no cualquiera lo hace, es más fácil tirarse al piso y rogar por compasión que tomar cartas en el asunto acerca de tu propia salud estabilidad emocional de la cual tú eres el único responsable, así que te animo a seguir yendo al psiquiatra y pensar positivamente, como comentan arriba nadie tiene la vida comprada y si de algo podemos estar seguros es que todos vamos a morir, algunos de viejitos, otros jóvenes, y digo alguno para referirme a la población en general, tener el bicho te hace más consciente de tu existencia, no tenerlo no te hace inmortal, así que velo como lo que es, una condición con la que vivirás el resto de tu vida y que debes aprender a sacarle el lado positivo siempre, porque aunque parezca loco, tiene muchos lados positivos, hoy yo soy mejor persona, mejor ser humano y creeme, creo que hasta estoy más sano que cuando era negativo o positivo sin saberlo.

Bueno después de este pequeño gran intro quiero decirte que yo empecé con un porcentaje similar al tuyo, una rayita abajo, 6%, me deprimí 1 mes a lo mucho pero después me propuse a seguir adelante y ser feliz, después de 3 meses de tratamiento tomando efavirenz y truvada subío a 13% lo que aún significaba estar en fase "sida" y actualmente no sé si subí o baje porque no me han hecho otros estudios, sólo tomo mis pastillas y vivo mi vida positivamente.Mi infectologo concuerda con lo que dice Edu y el propio Tonny2, el porcentaje es más preciso que el número de CD4 y pues yo creo en ello, aunque en mi último conteo estaba aún en fase sida, según esto en 14% ya no lo estás y yo estaba en 13%, ves siempre un punto debajo de ti jaja. Bueno el caso es que así como se me ha enseñado que el porcentaje es importante también se me ha dicho que los cd4 son copias, o como dice Tonny2 solados medio heridos pero dando batalla. A qué voy con esto, que el hecho de que tengas mayor porcentaje o cd4 más altos no significa que seas iron man, una de mis constantes luchas con esta condición ha sido justamente el entender la propia condición, no sé como explicártelo y cómo replicar las palabras de mis doctores pero el hecho de que hayas estado en fase sida o que pienses que no progresas es meramente subjetivo, sí, es una fase, sí cuesta trabajo subir, pero depende de muchos otros factores el que tengas buena salud de vida, desde calidad de vida hasta estado anímico. En pocas palabras, no te ates a un diagnóstico, no veas tu vida en números, vive como siempre tuviste que vivir, al máximo, plenamente y tu cuerpo te lo agradecerá ya lo verás.

Te dejo un link con una nota que creo explica mejor lo que quiero decir porque en verdad quiero dejarte en mente que debes dejar de pavonearte por los número y los porcentajes, es una condición bien humana pavonearse por tener más que los otros, yo tengo un mejor carro, yo tengo una casa más grande, yo tengo mucho dinero, yo tengo cd4 más altos... a final de cuentas todo es subjetivo y como te dije en un principio la salud es responsabilidad de cada uno y sabemos qué hace bien y qué hace mal, seas positivo o no.

Te dejo el post y échale ganas, si necesitas hablar con gusto te doy mi número.

Un abrazo y ánimo.

http://www.imaginamas.org/inicio/20-cosas-contradictorias-he-aprendido-vih-escribiendo-ass-parte-2/
05 /2018: CD4 104 / 6% / CV 22000
09 /2018: CD4 515 / 13% / CV Undetectable

Offline JosephP

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  • Keep looking FORWARD... Dx'd 8/10/2013...
Re: Un año después de mi diagnóstico
« Reply #6 on: November 12, 2018, 10:43:34 pm »
Hola a todos, no escribía en esta plataforma desde que me diagnosticaron, a pesar de que entro al foro y eso me ayuda mucho, hoy escribo un año después de mi diagnóstico y tratamiento, ha sido una montaña rusa de emociones, muchas lágrimas, un mar de ansiedad que vengo manejando con mi psiquiatra, pero también puedo decir que mi lucha personal con esta enfermedad me ha vuelto más fuerte aunque un poco más triste, se vuelve inevitable en muchos momentos pensar cuántos años de vida quedarán con este diagnóstico, para recordar empecé con un diagnóstico sida de 119 cd4 7% y 220.000 copias, sin enfermedades oportunistas. Estoy en tratamiento Tivicay + Truvada. Ayer recibí los nuevos resultados y me encuentro indetectable (hurraaa), pero me preocupan mucho mis cd4 que venían en constante ascenso, así: Enero 2018 - 230 cd4 10%, marzo 2018 - 340 cd4 12%, junio 2018 - 470 cd4 14%, ahora recibo mis nuevos resultados, cinco meses después y encuentro que mis cd4 bajaron aunque subió su porcentaje, así: octubre 2018 - 421 cd4 16%. Esta disminución en mi conteo de cd4 cinco meses después de continuar con mi tratamiento me hace pensar: Estoy haciendo algo mal? Podría tener otra enfermedad que me esté haciendo bajar mis números? sé que les puedo parecer muy pesimista o asustadizo, pero por Dios, esto no ha sido nada fácil para mí y estoy muy preocupado por el descenso de mis cd4. Agradezco a todos sus valiosos aportes.
Pd. Agradezco a Tonny, miembro de este foro y un verdadero angel, quien me ha acompañado en todo este año, sin su ayuda tal vez no estaría contando esta historia.

Que bueno volver a saber de ti y de lo bien que estas! No te preocupes mucho por los cd4, estos suben y bajan con las tribulaciones de la vida. Una gripa, una cortada infectada o una herida pueden hacerlos bajar cuando el cuerpo combate alguna enfermedad. Mi doctora me enseño a no preocuparme tanto de ellos. Mantente saludable, tomate los ARV a tiempo y vive una vida buena y sana... El Tony estuvo en Pereira y el muy pinchado creo que esta en Cartagena en este momento. Me hubiera gustado ir con el! Y si, tienes razón: es un ángel!
We are all dealing with this. And we will live long and productive lives!! AND, yes the Lord is my shepherd. Life is good... And thanks for the meds!

Offline Carlos 32

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Re: Un año después de mi diagnóstico
« Reply #7 on: November 13, 2018, 02:24:47 pm »
Muchísimas gracias CR2016, EDU40, ROBBIE31 y JOSEPH, escuchar sus mensajes me hace sentir que no estoy solo en esta batalla, no ha sido nada fácil para mí, el año pasado en una forma estúpida tuve pensamientos suicidas a punto de realizar, eso ya quedó atrás, aunque la ansiedad continúa y es muy fuerte pero de la mano de mi psiquiatra espero salir adelante muy pronto, sí estuve muy asustado por ese leve bajón de mis cd4 pero escuchándolos a ustedes y a mi amigo Tonny me he tranquilizado mucho más, sólo quiero que el tiempo pase y logre ser como ustedes, mucho mas fuerte, un abrazo lleno de cariño y agradecimiento de este colombianito, gracias totales!!! :) ;) :D

Offline crisbarcelona

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Re: Un año después de mi diagnóstico
« Reply #8 on: November 13, 2018, 02:35:31 pm »
Carlos, muchos muchos ánimos. Creo que todos hemos pasado por esa fase y quizas algunos todavía estemos en la misma, pero vamos a salir.
Piensa objetivamente que no queda otra: seguir hacia adelante y vivir. Hay muchas cosas peores....hay que pensar en positivo, luchar, vivir, seguir adelante, tomar la pastilla y reirte de la vida.
Un saludo a todos desde Barcelona

Offline Tonny2

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Re: Un año después de mi diagnóstico
« Reply #9 on: November 14, 2018, 07:22:40 pm »


      ojo.     Hola a todos, que grato ver a todos apoyando a nuestro compañero Carlos 32.

@carlos32... Como todos los compañeros te han dicho, tus números son buenos y de aquí para adelante, mejorarán, Pero recuerda que lo más importante es seguir siendo indetectable,Sólo tienes que seguir tomandoté tu medicamento Cómo se Te ordeno... Espero que le eches muchas ganas con tu ansiedad para que puedas regresar a vivir tu vida normal... Estoy muy orgullosa de ti, Hay que seguir luchando... Abrazos

@jisephp... No todavía estoy en casa Cartagena me espera la primera semana de diciembre... Saludos

 


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