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Author Topic: A más de una año del diagnóstico  (Read 11277 times)

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Offline miracaolle

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  • ¡¡¡Hola!!!
A más de una año del diagnóstico
« on: December 17, 2008, 05:46:53 pm »
Hola, me llamo Ricardo, vivo en México, D.F. y ya he escrito antes, sin embargo, a más de un año de mi diagnóstico me surgió la necesidad de escribir un poco sobre los cambios que se han sucedido en mi vida.
Como a todos, en un principio la noticia me cayó muy mal y pensé que mi muerte estaba cerca… no ha sido así, y en  cambio he aprendido a disfrutarla cada día un poco más. He aprendido a ser más fuerte (recuerdo que antes me daban miedo los piquetes de jeringas y hoy en día en cambio he soportado cosas fuertes, antes me daban miedo y tristeza los hospitales… hoy los veo como un lugar de vida), he conocido a mucha vih+ muy valiosa y he hecho nuevos y muy entrañables amigos, he acudido a grupos de auto- apoyo y me he involucrado en cuestiones de vih con algunos activistas.
También he reiniciado mi vida sexual, algo que me costó trabajo por el miedo a “infectar” a alguien más y también por el miedo al rechazo. Hoy lo hago con cuidado y protección y no hay problema. En lo que respecta a una relación de pareja, no se me ha hecho conocer a la persona indicada, pero no hay problema, tengo muchos amigos y me la paso muy bien con ellos….tal vez algo que tengo que trabajar es el miedo al rechazo por parte de una persona vih-, pero todo paso a paso…
He terminado la mitad de mis estudios de posgrado y continuaré con el doctorado el próximo año…Pienso involucrarme en aspectos del vih y de salud en general en mi proyecto de investigación… este es uno de los giros que dio mi vida, siempre me interesó el ámbito social y ahora me interesa también la salud…eso me gusta… Recuerdo que cuando recién me diagnostiqué pensé en dejar mis estudios, de hecho dejé algunas actividades que tenía… hoy por supuesto considero que hubiera sido un error.
Mi familia me ha apoyado y eso ha sido fundamental en mi estado de ánimo y mi salud en general, pero también lo ha sido el hecho de que quiero estar bien… y busco estar bien.
El paso que me falta dar es el de empezar el tratamiento antirretroviral, mi doctor ya me sugirió empezarlo, de forma que mi sistema inmunológico se pueda recuperar a niveles altos… estoy en la duda, mi último conteo mostró 452 cd4 pero una carga viral muy alta, y de pronto tengo algunos malestares muy leves. Hay quienes me dicen esperar un poco más, hay quienes me dicen que estoy en condiciones inmejorables para comenzar según unos estudios más recientes que invitan a iniciar tratamiento cuando uno está debajo de 500 cd4… Probablemente ya lo comience en un par de meses…cuando tenga el resultado de mis últimos estudios. Tomaré efavirenz+emtricitabina+tenofovir antes de dormir.

Estoy contento en general  ;D, y creo que lo soy más ahora que antes de tener vih, esto porque el vih me obligó a trabajar en terapias donde he tratado aspectos de mi vida que antes no quería enfrentar. Sin embargo, la evolución del vih me sigue dando miedo…en este casi un año de saberme portador he conocido a gente que va a parar al hospital por infecciones de hongos en la cabeza, que  quedan con secuelas graves en silla de ruedas, con paraplejias y más. He conocido a amigos y luego asistido a su funeral…de meningitis murió uno con el que me llevaba muy bien….Pero también he conocido a gente que estaba muy grave, en etapa terminal según los doctores y hoy en día está muy bien y eso me llena de alegría.
Ya me extendí demasiado, espero no les de flojera leer lo que escribí.
Me gustaría saber como ha cambiado su vida desde su diagnóstico. ???
date         cd4           VL         %
______________________________________________________________________
10/07        diagnosed
11/07       431       194,000     21
02/08       470       404,000     20
05/08       333       225,000     17
08/08       452       130,909     15
02/09       380        50,699      21
06/09       306        48,595      21
08/09       350          3,331      18
09/09       318         32,340     18
12/09       368         78,695     16
06/10       319         55,090     18
11/10       365         11,713     19
29-11-2010 started efavirenz+truvada
02/11       326         undetec.    23
08/11       480         undetec.
___________________________________

Si crees en tí, tendrás fuerzas para pensar en mí.

Offline Andy Velez

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Re: A más de una año del diagnóstico
« Reply #1 on: December 17, 2008, 07:48:57 pm »
Bienvenidos, Ricardo, 

Es bueno a leer lo que estaba pasando durante el ano + despues de su diagnostico. Seguro que esa tiempo estaba llena de desafios y emotivamente variado. Es muy impresionante por ejemplo como tu ha seguido con sus estudios y poco a poco su vida sexual, aunque con cuidado y proteccion y aprendiendo que es posible hacerlo sin problemas. Esas son problemas basicas en aprendiendo a vivir con el VIH en su vida.

Tambien es tan bueno a tener ti participando extensamente y ricamente de sus experiencas y sus sentimientos con nosotros. Espero que podemos oir mas de ti en el futuro de cualguiere espresar aqui de su vida, sus tratamientos, su salud, si tiene preguntas, etc.  Yo espero que sus escribiendos a causar otros a pensar y realizar que tienen pensamientos para particpando  aqui tambien.

Gracias y saludos, amigo.

« Last Edit: December 17, 2008, 07:59:35 pm by Andy Velez »
Andy Velez

Offline 4ever

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Re: A más de una año del diagnóstico
« Reply #2 on: December 17, 2008, 10:56:37 pm »
Que tal Ricardo, saludos !!!;.......bueno aun no he llegado al a~o desde que me diagnosticaron, aunque se que esto viene conmigo desde hace ya bastante tiempo, ademas, el mal rato ya lo pase....Ahora estoy en el proceso de reorganizar mi vida, planes y proyectos.   Aunque desde la ultima vez, mi CD4 y carga viral estuvieron altos, eso no me reconforta, porque estos conteos hoy pueden decir una cosa y ma~ana otra, asi que estableci mi propio regimen en el cuidado de mi salud.  Como y duermo bien, evito trasnocharme, si no es necesario y mis mejores terapias han sido el trabajo y el gimnasio.  Hace un a~o pesaba 170 lbs, condicion fisica normal, salud visible satisfactoria, hoy dia luego del cambio de regimen fisico y alimenticio, los constantes ir y venir del gimnasio, mi peso es de 195 lbs, aumento de los biceps, triceps, pecho, espalda, en fin,......el gimnasio ha sido una de mis mejores terapias. 

Creo y estoy convencido que cada cuerpo y mente son distintos, no acudo a terapias de grupos porque soy muy sensible al dolor y sufrimiento del ser humano, aunque aparente lo contrario, odio las jeringuillas, las odio como nada en este mundo, y a de ser porque de ni~o era muy enfermiso y vivia en los hospitales y clinicas; doctores y enfermeras haciendome piquetes, pero que ironica es la vida, jamas me he sentido mejor como hoy dia, a pesar de todo esto, y lo digo una vez mas, la mejor terapia ha sido enfrentarlo con optimismo y disciplina.

Y ya por ultimo para no consarlos, pues en mi ultima conversacion con mi medico, a lo unico que estuve dispuesto a someterme fue a unos retrovirales inyectables, no he comenzado con un tratamiento fijo, por la sencilla razon que no me siento preparado aun para hacerlo, antes de dar ese paso, deseo y debere estar muy seguro de lo que voy hacer, sin embargo recomiendo a todos aquellos que se vean en la necesidad de hacerlo que lo hagan, como dije en lineas superiores cada cuerpo y mente son distintos,  el metabolismo funciona en cada ser humano diferente, para lo que unos pueda ser bueno, para otros no lo es.

Asi que en la medida que esto ocurra y por el momento, prefiero seguir adelante como hasta ahora, y digo esto porque he visto en muchos casos los efectos secundarios en muchos pacientes, mi ex pareja fue uno de ellos, una pancriatitis termino con su vida, los medicamentos eran tan fuertes, que terminaron inflamando su pancreas, llego al cuarto de urgencia del hospital, fue atendido esa noche por un amigo de nosotros en comun que tambien es medico y gay, para el cual fue una sorpresa, su condicion, porque ese tratamiento debio haberle mejorado su condicion de vida, ni siquiera un vaso de agua podia tomar, es triste, pero una realidad.

Saludos,

4EVER.....

Offline Andy Velez

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Re: A más de una año del diagnóstico
« Reply #3 on: December 18, 2008, 08:28:56 am »
Saludos 4ever,

La situacion de su ex-pareja es un ejemplo doloroso de que viviendo con en VIH no es tan facil como una " enfermidad razonable" como tantos desean a creer. Si, hay tratamientos hoy que son efectivos. Muy efectivo para algunos. Pero tambien para tantos, si pueden obtenerlos, tambien hay efectos que son muy seria. Por eso conozemos que la necesidad para tratamientos nuevos y por fin una cura estan siguiendo y es urgente.
Andy Velez

Offline osiris

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Re: A más de una año del diagnóstico
« Reply #4 on: December 18, 2008, 11:07:30 pm »
Hola esta es mi experiencia a un año de haber sido diagnosticado

En mi caso pes algunos ya conocen lo mal que estaba fisicamete moral y emocianalmete  es decir mal en todos los sentidos pero a apesar de haberme puesto tan mal yo e reaccionado bien a los medicamentos y valla que si tomo demasiados hay les va la lista tomo etambutol (3 tabletas), claritromicina (4 tabletas), indometacina (1 tableta), moxifloxacino (1tab), valcite (2 tabletas), todas estas pastillas en un solo dia como ven,  esto lo tengo que comprar y alguno pues conseguirlo incluso en mercado negro para que te des una idea el valcite cuesta $25mil pesos el frasco y me dura 15 dias y llevo 8 meses consumiendolo es el mas caro, pero gracias a ese medicamento no perdi la vista del ojo derecho, sin mencionar que necesite de cirugia laser en el ojo ya que la infeccion por citomegalovirus que me dio me estaba probocando desprendimiento de retina en fin como veras nesesitaria un super sueldazo para poder costear todo mi tratamiento por eso me veo obligado a recurrir al mercado negro de medicamentos... se que esta mal y que fomento corrumpcion y todo eso pero la verdad ya me vale prefiero atenderme jajajaja, afortunadamente los antirretrovirales me los dan por parte del gobierno ya que no tengo seguro ni ninguna institucion yo tomo efavirenz y trubada (emtrizinabina + tenofovir) y gracias a dios no e tenido los molestos efectos colaterales y de hecho me ha funcionado super bien actualmente mi carga viral es indetectable pero mis CD4 apenas son de 80 imaginen en un año eso quiere decir que an aumentado muy poquito en fin pero hay la llevo asi es que imaginate en total al dia me tomo 13 pastillas diarias nunca habria forma de que yo pudiera solo con los gastos y para colmo aumentale los estudios de carga viral y CD4 que me he hecho cada 4 meses que en promedio me cuestan $2500 mas todos los demas osea que si es mucho pero basta de hablar de cifras a lo que voy es que si es cierto que hay efectos colaterales pero la verdad es bueno tener tratamientos seguros y pues nimodo nos toca aguantar todo esto y mas, asi que les aconsejo que nunca le tengas miedo al iniciar con tus medicamentos y que si le sigan echando muchas ganas y si logran acceder a estos tratamientos aprovechenlos de verdad hay tanta gente que no se puede dar este gran lujo jajajajaja (sarcasmo puro), entiendo la  preocupacion por todos los efectos indeseables de los medicamentos y se que es muy dificil aceptarlos yo los conosco y trato de no pensar en ellos ya que si no imaginen, lo que me falta solo es volverme hipocondriaco jajaja lo que trato de decir es que no siempre existen estos efectos y que siempre que tengas alguna duda lo platique con su medico y si quieren yo me ofresco para respònderte algunas dudas que les vallan surgiendo pero animo ya han logrado demasiado, saben a mi pareja le paso lo mismo que a todos, el de hecho le tiene mucho miedo a esos efectos pero en eso yo lo apoyo mucho y lo he ido tranquilizando y lo estamos logrando sobrellevar, lo mas importante es cuidar de nuestro cuerpo y de nuestra mente y por que no de los demas tambien,asumiendo una sexualidad responsable y los cuidados pertinentes para todos, y pues por el momento ya me decidi que en enero visitare a un psicoterapeuta para que me ayude creo que si lo necesito asi es que ya les ire contando como me va  bueno me despido y les mando un gran saludo y mis mejores deseos en estas fiestas cuidense y disfruten de todo hasta pronto.  :D

Offline 4ever

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Re: A más de una año del diagnóstico
« Reply #5 on: December 19, 2008, 02:11:37 am »
Hola a todos !!! y un afectuoso saludos a Ti OSIRIS, con quien me he identificado mucho, y leyendo tu Post, solo me vino a la mente una cosa, QUE BUENO ES TENER UN MEDICO EN CASA !!!, (ja, ja, ja, ja, y no es sarcasmo es regocijo)....Tus consejos hacia Tu pareja, me recuerda cuando mi ex-pareja, me  monitoreba con relacion a unos anabolicos que tome, recien empece hacer pesas, aunque nunca estuvo de acuerdo sabia de lo testarudo que Yo soy, y con el objeto de que no me auto medicara o consiguera estos en el mercado negro, el mismo me recetaba dosis peque~as como proviron y otros, y me las regulaba con algun antitoxicos, para cuidar el higado....ahhhhhhhhhh!!!, aquellos tiempos, con el era el unico que me dejaba hacer piquetes, para relajar la tension de los musculos o cuando me quejaba por exceso de peso, me daba masajes o inyectaba, tenia una excelente mano, pero bueno, ahora que retome mis ejercicios, me toca hacerlo de forma natural no queda de otra, y ni pensar en anabolicos hoy dia, ni quien me los recete o inyecte.   Pero si es bueno tener alguien en casa con los conocimientos medicos necesarios.   

A veces siento que soy un insensato, porque tengo un seguro medico que cubre costos de clinica, medicos y tratamiento para el VIH y no los uso, consegui una cobertura medica que incluia todo e incluso Sala de Urgencia y Hospitalizacion por cualquier eventualidad, y al leer tus lineas y todo lo que haces y lo dificil que es en los paises de latinoamerica conseguir tratamiento, me hace sentir no muy bien.

Si es verdad, le tengo panico a los efectos secundarios, no estoy seguro aun de comenzar un tratamiento, me siento y veo bien, pero y pienso que si doy el paso, no se cuales serian sus consecuencias, como saben dependo solo de mi, vivo solo y cubro todos mis gastos solo, los cuales es mucho dinero, y la situacion en este pais, no esta para darnos lujos, mi trabajo es muy especial y sensitivo.   No crean, pienso mucho en tener un reves con mi salud, tampoco me hace mucha gracia tener que deshabilitarme, e ir a parar a la beneficiencia y mucho menos regresar a mi pais, para ser una carga para mi familia, pienso y pienso mucho en esa encrucujada, pero quizas llegado el momento, tendre que tomar la decison, que por tanto tiempo vengo aplazando, es cierto, cuerpo y mente son muy distintos en todos los casos, pero esperare que pasen estas fiestas de navidad y fin de a~o, para analizar lo que hare, se que debo tratarme, lo se, pero pienso en las consecuencias.

A pesar de que he iniciado un proceso investigativo con relacion a un tratamiento adecuado, y poner en mi mente que es lo correcto me va a tomar tiempo digerir esta informacion, porque es como cerrar un hoyo, para abrir otro, cerrar este otro y se abre otro, me da la impresion que es una reaccion en cadena, ademas no soy muy disciplinado con esto de los medicamentos, un par de acetaminofen para el dolor de cabeza me destrozan el estomago, no quiero ni pensar en dosis mas fuertes, ademas mi medico, no es especialista es de medicina general y se me olvido decirles que el tambien es gay, y tambien es portador (lo supe, porque me lo dijo, el dia que me entrego mis examenes), el me insiste de un tratamiento, pero ha tanta insiatencia termine cambiando mi numero de celular y el de la casa, a ver que cara pone cuando me vea un dia de regreso.

Bueno, ya es tarde y ma~ana es viernes, me toca madrugar, cuidense todos y tambien les ire contando que voy decidiendo sobre la marcha, y les hago la salvedad, mi posicion referente a un tratamiento contra el VIH, no es renuencia, es solo que quizas quede no muy bien psicologicamente por la forma que mi ex pareja reacciono adversamente, sin embargo esto no es en todas las personas, de eso estoy claro, es solo una inquietud mia muy personal y no se debe tomar como una postura generalizada.

Un Abrazo a todos y Buenas Noches!!!

4EVER....



 

Offline Andy Velez

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Re: A más de una año del diagnóstico
« Reply #6 on: December 19, 2008, 08:22:49 am »
4ever, sobre los tratamientos, me pregunto si es posible para ti a obtener el opinion de un especialista sobre este tema que es tan importante para su salud. Un pensamiento de mio... Digo eso porque una buena asosiacion con su medico es tan importante para estar y quedar en bien de salud.

Saludos.
Andy Velez

Offline GodSon83

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  • El hijo del capitán Trueno tenía pinta de raro
Re: A más de una año del diagnóstico
« Reply #7 on: December 20, 2008, 10:09:08 am »
   :(

Leo sus comentarios y me encuentro con la otra parte de la realidad de esta enfermedad, que todavía no me toca vivir.

Sé que hay muchas consecuencias y secuelas de esto, pero... bueno, lo que no es hoy quizá no sea mañana o quizá si :S no lo sé.

Solo deseo que todos esten muy bien, y que mejoren su estado de ánimo y de salud.

En estos días estoy cumpliendo 6 meses con el virus, y me siento muy bien, y deseo seguir estándolo asi, primero Dios.

De verdad, les deseo lo mejor, y ojalá pronto como dice Andy, se pueda encontrar una cura o mejores tratamientos, por toda la humanidad, no solo por los que vivimos con vih.

Los quiero.
Xo-Xo
Jun 08  - (-)
Jul 08   - (+)
Dic 08 - CD4:921
May 09- CD4: 1,025   CV: 8,233
Dic 09 - CD4:    911   CV: 5,160
May 10- CD4: 1,054  CV: 6,510
Sep 10- CD4:     923  CV: 1,832
Mar 11- CD4:     508  CV:  1,489
Jul   11- CD4:  1,064  CV:    558
Nov 11- CD4:  1,945  CV:    795
Abr  12- CD4:    859  CV:    401  ´Still no meds´

I like i feel! :)

Offline osiris

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Re: A más de una año del diagnóstico
« Reply #8 on: December 20, 2008, 02:27:30 pm »
hola que tal a todos
Andy tienes mucha Mucha razón en tu consejo no hay nada como establecer contacto con un medico especializado, que te brinde confianza y sobre todo que se tome el tiempo para explicarte todas las cosas que requieras saber, Por otro lado todos los especialistas antes que nada tienen que ser médicos generales, esto con la finalidad de tener una amplia perspectiva de las cosas, la especialización es un plus y la verdad muchos médicos especialistas aparte de ser muy caros algunos no tienen el tacto suficiente para explicar las cosas, por eso mi recomendación es que busquen a un medico de toda su confianza que les inspire confianza respeto, y que sea una persona capaz de derivarlos con las instancias adecuadas llegado el momento sin importar si es especialista o no pero que este bien informado sobre todas estas cuestiones. Ok
Los dejo y les mando un súper saludo desde la Ciudad de México.

Offline miracaolle

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  • ¡¡¡Hola!!!
Re: A más de una año del diagnóstico
« Reply #9 on: December 20, 2008, 05:25:58 pm »
Hola a todos,

Desde mi diagnóstico y mi primer conteo de cd4 y cv supuse que necesitaba tratamiento pero el doc me pidió que esperaramos más exámenes. En el año me he mantenido más o menos estable, pero cuando bajé de 400 cd4 el doc me dijo que sería bueno empezar y yo, consultando con otro doc y por lo que me he informado le pedí de esperar. Después subí de nuevo arriba de los 400 cd4 pero ya tengo la duda de iniciar o no tratamiento, por un lado, mi doc me dice que me iría muy bien iniciar y me dice iniciar con efavirenz+emtricitabina+tenofovir, que es potente y que tienen menos efectos secundarios que el combivir por ejemplo...pero por otro lado...
El comenzar a tomar los medicamentos es otro gran momento de aceptación... ahora que veo cerca ese momento me cuesta trabajo asimilar el hecho de que por el resto de mi vida tendré que tomar pastillas... Me da miedo porque tengo una pésima adherencia a los medicamentos más comunes: nunca termino los tratamientos completos, frecuentemente olvido tomar alguna dosis o como soy muy sensible del estómago dejo de tomar los medicamentos después de unos días porque me caen mal... Pienso como será ahora que inicie los antirretrovirales y no los pueda parar...
Además, hablando de los efectos secundarios, como convivo con mucha gente que lleva años de tomar medicamentos, me doy cuenta de algunos efectos que saltan a la vista como la lipodistrofia...Hace poco operaron a un amigo para disminuirle la joroba... en fin, sé que con ejercicio y cirugías se puede librar un poco eso, pero están los demás efectos secundarios que no se ven y que son más graves. :(
También sé que a la mayoría de las personas no les va tan mal y se puede estar muy bien... :D
Estoy en el proceso de ver si comienzo o no... espero mis próximos resultados en un mes... Lo único cierto es que el tratamiento será necesario en algún momento y es mejor comenzarlo a buen tiempo...Sólo debo acomodar un poco mis ideas y ACEPTAR, así como me acepté con vih, aceptar el tratamiento.

Muchas gracias y saludos a todos.
date         cd4           VL         %
______________________________________________________________________
10/07        diagnosed
11/07       431       194,000     21
02/08       470       404,000     20
05/08       333       225,000     17
08/08       452       130,909     15
02/09       380        50,699      21
06/09       306        48,595      21
08/09       350          3,331      18
09/09       318         32,340     18
12/09       368         78,695     16
06/10       319         55,090     18
11/10       365         11,713     19
29-11-2010 started efavirenz+truvada
02/11       326         undetec.    23
08/11       480         undetec.
___________________________________

Si crees en tí, tendrás fuerzas para pensar en mí.

 


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