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Author Topic: Un año muy difícil  (Read 6494 times)

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Offline owt

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Un año muy difícil
« on: March 26, 2016, 01:08:32 am »
Hola este es mi post de presentación, la verdad no estaba seguro de hacerlo.
Se que el post es muy fatalista y tal vez tiene una actitud muy negativa, pero en verdad necesito sacar como me siento y espero puedan comprenderme.

Mi lucha con el VIH ha sido muy dura. tiene un poco más de un año que empece a tomar antirretrovirales que no me han caido nada bien. Los he suspendido y reiniciado varias veces. Me siento debil, siempre me siento muy cansado eso nunca ha cambiado.

Se que soy positivo desde noviembre 2013 por decisión propia no quise iniciar tratamiento ARV hasta enero de 2015 debido a que me empezaron a aparecer pequeñas manchas de color rojo-cafe, y una bolita en el costado pequeña color violácea. 

Mi hermana trabaja en sector salud y tiene muchos amigos médicos, consiguio que rápidamente me hicieran una biopsia de la bolita y confirmaron mis sospechas SARCOMA DE KAPOSI.

El mundo se me vino encima, me senti muy mal, muy triste, deprimido fue un golpe muy duro para mi.

Vivo en México, por la pesima atención médica que he recibido por parte del IMSS y porque he tenido efectos secundarios muy fuertes he cambiado varias veces de medicamento. Comence con Kaletra y Truvada, no lo soporte ni una semana, se me hincharon las encias, no podia ni masticar, me dolia mucho el estomago, me sentia como drogado, me dolia muchisimo la cabeza, lo deje a los 7 dias.
El médico que me atendio tuvo la maravillosa idea de indicarme solo Truvada y Ritonavir (si asi como leen, estuve como 2 meses tomando eso y probablemente eso ayudo mucho a generar las resistencias que ahora tengo) Me da tanta rabia, como quisiera demandar y hundir a esos malos médicos. aun asi ese medico me daba muchos animos, estas muy a tiempo, tienes pocas lesiones ya veras que en unos 2 meses desaparecen por completo...

Mi familia me apoya incondicionalmente, pero yo seguia fatal, trate de mejorar mi actitud y tomar lo que el medico me indico, aunque sabia que no era un coctel estandar, que era una ocurrencia de medico, en fin. pero sucedio lo peor a los 15 dias aproximadamente de tomar los medicamentos empezaron a salirme lesiones de sarcoma de kaposi en la nariz... recuerdo muy bien esa mañana que me mire al espejo, sabia que nunca volveria ser igual.

Me alarme mucho, Desesperado acudi a la Clinica Condesa ahi me ajustaron el medicamento a Truvada, Reyataz, Ritonavir, en unos 15 dias, lo toleraba, el cansacio extremo continuaba, agregandole un horrendo color amarillo a mis ojos que nunca se quitaba. ahi me explicaron que yo presentaba Sindrome de Reconstitucion Inmune, es decir que al ir "mejorando" mis defensas, el Sarcoma de Kaposi se haria mas agresivo, pero que eso duraria poco tiempo... en 2 meses veras que estas perfecto.

pasaron 2, 3 , 4 meses... y cada vez me salian mas lesiones, por todo el cuello, la espalda, los pies, las puntas de los dedos de los pies, mi nariz, y yo me seguia sintiendo fatal, no podia trabajar, no podia hacer nada de mi vida normal, estaba sumamente deprimido y yo me sentia peor, aun me parece imposible que en 4 meses me llene de tantas lesiones. Y yo cada vez que me aparecia una lesion nueva me dejaba de tomar las pastillas, luego me arrepentia y seguia tomandolas.

Vi a varios medicos, en diferentes hospitales, nadie quiso ayudarme a cambiar el medicamento, me decian que debia ser paciente, que en 4 meses ya no tendria lesiones. luego lo aumentaron a 6, luego a 1 año. la infectologa del imss, termino diciendome que seria honesta y que probablemente como veia mi caso serian 2 años con lesiones y debia ser paciente, la doctora se negaba a mandarme con un oncologo "no era necesario" decia, yo no podia con eso y sobre todo con como me sentia, no me sentia bien, mi cansacio era extremo y nadie queria escucharme, deje de tomarme las pastillas de nuevo aprox 1 mes.

Por ahi del mes de junio fui al hospital de infectologia del IMSS, al ver el grado de lesiones que tenia decidieron internarme por un par de dias para hacerme estudios de rutina, ahi me convencieron por enesima vez me convencieron de volver a tomar las pastillas, aun recuerdo que esos dias fueron como una vacaciones tenia poco que habia entrado a un trabajo y yo me encontraba relativamente bien (pero con muchas lesiones) vieron que no tenia nada grave y me dijeron nuevamente que tomara las pastillas y que en 4 meses deberia estar bien, me arrepiento tanto...

a los 3 dias de volver a iniciar esos ARVS mi pierna izquierda se hincho, me dolia, no podia caminar, se puso roja y se infesto de lesiones de sarcoma de kaposi, mi pierna ya nunca se volvio a desinchar.

a la semana tuve que ir de nuevo al hospital a exigirles que un oncologo me viera, de mala gana lo hicieron y hasta se atrevieron a decirme que "no me iba a recibir" hice todos los tramites tarde como 3 semanas en lograr verla (todo fue en el IMSS) y la medico indico quimioterapia me dijo que para mis conteos de cd4 y carga viral (cv 580, cd4 375) mi sarcoma era muy agresivo y que debieron haberme mandado desde hace mucho. Eso me dio mas rabia, y comence con quimioterapia. Es tan fuerte y tan dificil, tambien para mi estado de animo, ver tanta gente enferma de cancer me deprime mucho y me pone muy mal, afortunadamente la quimio tuvo al principio una buena respuesta, las lesiones de mi nariz desaparecieron, las de la espalda y cuello un 50% y la de la pierna despues de la aplicacion de quimio duraba unos 10 dias en buen estado, hinchada pero no gravemente, lamentablemente van pasando los dias y mi pierna vuelve a hincharse y volvemos a empezar. Mi pierna y mi pie nunca han vuelto a estar de tamaño normal desde junio. Desde ese mes hasta diciembre me tome religiosamente los ARVS aunque me salieran mas lesiones que mejoraron levemente con la quimio y seguia sintiendome fatal, llegue a estar con CV indetectable y cd4 275 pero yo seguia sintiendome fatal.

Por ahi de inicio de diciembre tuve otra crisis depresiva, ya llevaba como 6 meses sin trabajo, no podia hacer nada, me seguia sintiendo fatal fisicamente y ya estaba harto de la quimio terapia decidi suspender todo, tratar de conseguir un trabajo y vivir lo poco que me quedara, nuevamente mi indecision me hizo volver a tomar los ARVS sin quimioterapia y en 3 dias la pierna izquierda nuevamente se hincho horriblemente, con un dolor intenso y con un cuadro de trombosis sufri mucho, en el IMSS no quisieron reanudarme la quimio hasta febrero y es con lo que estoy actualmente

corri con suerte de encontrar a una excelente infectologa particular la cual fue bastante costosa pero quiso ayudarme, me tiene con Truvada, darunavir/ritonavir, mis cv previo a la esta medicacion fue de 1600 y cd4 de 325, llevo mes y medio con ellos. hace poco tambien me dio resultados de un genotipo de resistencia, soy resistente a muchos medicamentos inclusive algunos que no he tomado! lamivudina/emtricitabina/indinavir/abacavir no se como reaccionar a eso, habra sido transmitido? quien sabe... lo triste es que mi enfermedad es todavia mas dificil de tratar.
Sigo sintiendome cansado, deprimido, ya no tan cansado como antes, pero aun sin ganas de nada, estoy harto de la quimioterapia pero tengo terror a que si la suspendo mi pierna vuelva a estar mal, actualmente sigue hinchada un 30% mas supongo... no me duele, pero no vuelve a su estado normal y ahora las lesiones de sarcoma quedaron como una especie de cicatriz toda la pierna es color marron y se ve horrible, algunos medicos me dicen que es un daño irreversible, las marcas de la espalda no desaparecen solo desvanecieron su color un poco.

Me siento sumamente frustrado porque yo incie el tratamiento con toda la intención de sentirme mejor y resolver el sarcoma y esto se ha tornado sumamente horrendo, se que primeramente no he tenido la atencion medica correcta hasta hace poco y se que no di el seguimiento correcto a los ARVS la primera parte del año pasado, pero en parte tambien era porque los medicos no me escuchaban, para mi lo peor y mas frustrante era la aparicion de cada lesion nueva de sarcoma.

Honestamente no se que pasara conmigo, ademas de esto estoy con antidepresivos y ansioliticos. me siento animicamente faltal, ya no tengo ganas de nada y nisiquiera quiero pensar en el futuro, comentar tambien que he subido 20 kilos de peso desde que tomo los ARVS, y eso tambien me tiene muy mal, no me gusta verme gordo.

Se que sueno sumamente fatalista pero es como me siento, como les digo, no lo se, tal vez siga con el tratamiento lo que resta de este año y si no veo buena respuesta tal vez lo deje, a pesar del dolor, esto que estoy viviendo no es vida, no quiero vivir toda mi vida en quimioterapias siendo un inutil y sin tener mi vida de antes.

No quiero deprimirlos,solo quiero alentarlos a que sigan con su tratamiento y no se descuiden como yo,que se cuiden, lleven una vida sana, ya que el hubiera no existe, y bueno en mi caso, tal vez tenga que tomar la decision de ya no tratarme y esperar la muerte, ya que esto es demasiado para mi.

Agradezco su tiempo y si tienen algun comentario

Saludos.



Online Tonny2

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Re: Un año muy difícil
« Reply #1 on: March 26, 2016, 08:29:00 pm »


          ojo        Hola OWT y bienvenido

Lamento mucho por lo que estas y has pasado, tu historia, ayudara a muchos a no cometer el mismo error que cometiste, al no iniciar tratamiento en cuanto te enteraste de tu diagnostico...se puede saber cuales eran tus numeros cuando te diagnosticaron vig y cuales eran, cuando te dio el sarcoma?...se puede saber que edad tienes?, tienes amigos que te apoyen?, has visitado algun grupo de apoyo?

Es una pena saber que no recibiste el tratamiento medico indicado, durante ese periodo que mas lo necesitabas, ahora, que parece que estas en el camino a la recuperacion, tienes que ser fuerte y seguir luchando, has salido de la fase SIDA, y tus medicos tienen razon, probablemente te ha dado el sindrome de reconstitucion inmunologica (IRIS en ingles), y es un poco mas tardada tu recuperacion...acerca de tus efectos secundarios, por que no trataste el Truvada y Efavirenz?, probablemente, todos esos problemas estomacales son causados por los Protease Inhibidors, Darunavir y norvir, you los tomo, y tengo muchos gases...hablas de resistencias, esto fue provocado, seguramente, por el haber estado parando los medicamentos, como mencionaste, todos los medicamentos son como primos, por eso, aunque no los hayas tomados, causan resistencia al haber estado suspendiendo tu tratamiento (un poco complicado de explicar, por eso se recomienda tomaarse los medicamentos, como se te ordenan y a la misma hora)...yo no se mucho, mejor dicho, nada de el sarcoma, pero, espero que no te des por vencido y sigas luchando, lo mejor que puedes hacer, es seguir tomandote el medicamento como se debe, no pares ya, sigue tomandolo, y si sigues teniendo problemas con los efectos secundarios, habla con tu medico, probablemente haya otros medicamentos que te sirvan, yo soy resistente a toda clase de medicamento, ahora tomo, Duranavir, norvir, Intelence e Isentress, checa si tienen estos dos ultimos medicamentos, tal vez te sirvan, nunca probaste el Atripla? (truvada mas efavirenz), probablemente, este combo te ayude con menos efectos secundarios,

Bueno, espero que sigas luchando, busca ayuda en un grupo de apoyo, psicologo, se por lo que estas pasando, a mi me paso, pero decidi seguir luchando y aqui estoy despues de 21 anos de estar peleando con el vih, no ha sido facil, casi muero en tres ocaciones, pero vale la pena seguir luchando por tu familia y por ti mismo...suerte y espero que sigas aportando a este foro, con tus experiencias...abrazos            ojo

Offline oliverdm

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Re: Un año muy difícil
« Reply #2 on: March 27, 2016, 08:24:54 am »
Vamos!!! No te rindas!!!
Es muy complicado todo lo que has pasado, muchiiiisimo!!!

Pero has estado con quimio POr el tema de sarcoma y tambien estuviste tomando la medicación (PERFECTO). 

Es un completo agujero negro que tienes ahora mismo y parece que ves eso, puedes pensar que NO hay luz al final de todo, pero TIENE QUE HABERLA!!! Piensa que la hay al final del túnel.
Lucha por la vida, por alguna, aunque sea pequeña, motivacion que tengas.

A todos con estas cosas que pasan en la vida, de todo tipo, enfermedades,sucesos,etc... nos golpea fuerte y nos hace ser fuertes y luchar contra todo esto.
No hay otra forma, lo más facil seria que todo el mundo se rindiera, pero solo conseguiriamos que todos a la mínima nos fueramos sin poder seguir cumpliendo años y sin vivir un minimo de vida.

No te rindas, a todos tambien en algun momento del tratamineto y de lo que cada uno pasa con esto nos ha dolido tanto psicologicamente  como psicologicamente, pero no tiramos la toalla. ADELANTE TIO!!!

Si no fuera por todo lo que la medicina avanza para ayudarnos a seguir viviendo en muchos aspectos, nadie estaria aqui, es de agradecer y mucho.
Tambien ellos siguen con el avance de conseguir erradicar todo esto y mucho más. En ese sentido nosotros, tambien somos el ejemplo de que tambien luchamos contra eso y les animamos a que definitivamente consigan todas soluciones para estos problemas que vivimos muchos de nosotros.  Es un premio que nos dan para seguir aqui.  Y lo más importante, que lo sea para TODOS
« Last Edit: March 27, 2016, 08:30:05 am by oliverdm »
I just hang on, SUFFER WELL, sometimes is hard, is hard to tell

08/2015: CD4:0   CV:180000  (Truvada + Isentress + Septrin)
10/2015: CD4:22  CV:680
03/2016: CD4:55  CV: Undetectable (kivexa + Isentress + Septrin)
09/2016: CD4:147 CV: Undetectable (Kivexa + Isentress)
03/2017: CD4:<147 CV:Undetectable
09/2017: CD4:257 CV: Undetectable (Kivexa + Isentress)

Offline owt

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Re: Un año muy difícil
« Reply #3 on: March 27, 2016, 05:06:15 pm »

          ojo        Hola OWT y bienvenido

Lamento mucho por lo que estas y has pasado, tu historia, ayudara a muchos a no cometer el mismo error que cometiste, al no iniciar tratamiento en cuanto te enteraste de tu diagnostico...se puede saber cuales eran tus numeros cuando te diagnosticaron vig y cuales eran, cuando te dio el sarcoma?...se puede saber que edad tienes?, tienes amigos que te apoyen?, has visitado algun grupo de apoyo?

Es una pena saber que no recibiste el tratamiento medico indicado, durante ese periodo que mas lo necesitabas, ahora, que parece que estas en el camino a la recuperacion, tienes que ser fuerte y seguir luchando, has salido de la fase SIDA, y tus medicos tienen razon, probablemente te ha dado el sindrome de reconstitucion inmunologica (IRIS en ingles), y es un poco mas tardada tu recuperacion...acerca de tus efectos secundarios, por que no trataste el Truvada y Efavirenz?, probablemente, todos esos problemas estomacales son causados por los Protease Inhibidors, Darunavir y norvir, you los tomo, y tengo muchos gases...hablas de resistencias, esto fue provocado, seguramente, por el haber estado parando los medicamentos, como mencionaste, todos los medicamentos son como primos, por eso, aunque no los hayas tomados, causan resistencia al haber estado suspendiendo tu tratamiento (un poco complicado de explicar, por eso se recomienda tomaarse los medicamentos, como se te ordenan y a la misma hora)...yo no se mucho, mejor dicho, nada de el sarcoma, pero, espero que no te des por vencido y sigas luchando, lo mejor que puedes hacer, es seguir tomandote el medicamento como se debe, no pares ya, sigue tomandolo, y si sigues teniendo problemas con los efectos secundarios, habla con tu medico, probablemente haya otros medicamentos que te sirvan, yo soy resistente a toda clase de medicamento, ahora tomo, Duranavir, norvir, Intelence e Isentress, checa si tienen estos dos ultimos medicamentos, tal vez te sirvan, nunca probaste el Atripla? (truvada mas efavirenz), probablemente, este combo te ayude con menos efectos secundarios,

Bueno, espero que sigas luchando, busca ayuda en un grupo de apoyo, psicologo, se por lo que estas pasando, a mi me paso, pero decidi seguir luchando y aqui estoy despues de 21 anos de estar peleando con el vih, no ha sido facil, casi muero en tres ocaciones, pero vale la pena seguir luchando por tu familia y por ti mismo...suerte y espero que sigas aportando a este foro, con tus experiencias...abrazos            ojo

Bueno, resulta que debe una vida muy desenfrenada (alcohol, desveladas, sexo casual incluso drogas)  por lo cual me quedo un transtorno de ansiedad, y tomo Paxil y Clonazepam, es por eso que no recomiendan que yo tome Efavirenz. Como puedes notar tambien tengo una gran depresión y pues temen que el efavirenz me empeore.

Mi nueva infectologa de momento cree que es mejor lo que tomo actualmente hasta controlar el sarcoma, pero no se cuando sea eso :( me pone muy triste esa situacion. Espero que en algun momento haya mejores ARVS en méxico de hecho ya hay Tivicay, ojala pueda hacer cambio por ese en algun futuro.

Al diagnosticar la VL era de 150,000 y CD4 420... Tengo 28 años.

al descubrir mi sarcoma la  VL fue de 5800 y CD4 de 375 y tenia solo 3 lesiones de sarcoma! solo tres! muy pequeñas, indoloras y bajo la ropa no se notaban.

No le he dicho nada a mis amigos, me da terror comentarlos, mi familia me apoya con la enfermedad, pero no les gusta que sea gay y quieren tenerme como en una burbuja, ya no quieren dejar salir, mucho menos que salga con alguien, es muy dificil.
Una vez fui a un grupo de apoyo y me senti muy incomodo y peor, un tipo se atrevio a decirme que todo fue mi culpa por beber tanto alcohol y que nunca iba a mejorar si no lo dejaba. probablemente tiene razon pero fue muy directo y muy cruel al decirlo, me dejo muy mal y ya no volvi a ir.

En fin  creo que este es el unico medio que he encontrado un poco de apoyo, gracias por los animos!

« Last Edit: March 27, 2016, 05:11:38 pm by owt »

Offline owt

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Re: Un año muy difícil
« Reply #4 on: March 27, 2016, 05:09:08 pm »
Vamos!!! No te rindas!!!
Es muy complicado todo lo que has pasado, muchiiiisimo!!!

Pero has estado con quimio POr el tema de sarcoma y tambien estuviste tomando la medicación (PERFECTO). 

Es un completo agujero negro que tienes ahora mismo y parece que ves eso, puedes pensar que NO hay luz al final de todo, pero TIENE QUE HABERLA!!! Piensa que la hay al final del túnel.
Lucha por la vida, por alguna, aunque sea pequeña, motivacion que tengas.

A todos con estas cosas que pasan en la vida, de todo tipo, enfermedades,sucesos,etc... nos golpea fuerte y nos hace ser fuertes y luchar contra todo esto.
No hay otra forma, lo más facil seria que todo el mundo se rindiera, pero solo conseguiriamos que todos a la mínima nos fueramos sin poder seguir cumpliendo años y sin vivir un minimo de vida.

No te rindas, a todos tambien en algun momento del tratamineto y de lo que cada uno pasa con esto nos ha dolido tanto psicologicamente  como psicologicamente, pero no tiramos la toalla. ADELANTE TIO!!!

Si no fuera por todo lo que la medicina avanza para ayudarnos a seguir viviendo en muchos aspectos, nadie estaria aqui, es de agradecer y mucho.
Tambien ellos siguen con el avance de conseguir erradicar todo esto y mucho más. En ese sentido nosotros, tambien somos el ejemplo de que tambien luchamos contra eso y les animamos a que definitivamente consigan todas soluciones para estos problemas que vivimos muchos de nosotros.  Es un premio que nos dan para seguir aqui.  Y lo más importante, que lo sea para TODOS

Muchas gracias por los animos, pero sabes me siento tan devastado, siendo honesto ya no temo morir, lo que temo es padecer una agonia muy dolorosa, es por eso que me trato, pero honestamente ya ni veo motivos de mi vida, sin duda necesito mucha ayuda psicologica.

Offline jsick

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Re: Un año muy difícil
« Reply #5 on: March 28, 2016, 01:57:16 am »
Hola amigo,
Me ha llegado mucho lo que escribiste, esto es más difícil para unos que para otros, a algunos nos toca mas duro, es así. Yo estuve hospitalizado, llegué a estar con CD4 de 18 tras un abandono de terapia, también tengo unos Sarcoma de Kaposi, que sé que es complicado, pero eso lo van a tener que evaluar los médicos, estoy a la espera del resultado. Estamos en etapa SIDA y hay que extremar los cuidados y ser muy fieles a la terapia.

En este momento estoy sin trabajo, sin relaciones familiares y no sé bien qué será de mi vida en el mediano plazo. Trato de respirar profundo y de no pensar mucho, de estar tranquilo, porque si me desespero es peor. Pero cuesta.

Afortunadamente he respondido súper bien a la triterapia, no tengo molestias, pero sé que el bicho está dentro y ante el menor descuido va a hacer de las suyas. Pero yo no lo voy a dejar. Porque así lo decidí. Soy un convencido de que la mente es poderosa y puede lograr muchas cosas en nuestro organismo.

También creo (lo he leído, lo he visto) que muchos de los que viven con VIH empeoran su salud a causa de la pena. No sé si se puede morir de pena pero intuyo que sí. Pero también he leído y he visto recuperaciones casi milagrosas.

Te digo algo: la triterapia es nuestro gran salvavidas. Y son sólo un par de pastillas al día. Que pueden tener efectos secundarios en algunos, pero hay que aprender a lidiar con ellos. Yo tuve pesadillas horribles cuando empecé con Stocrin. Pero hoy estoy respondiendo bien y en parte creo que es porque yo me estoy obligando a responder bien. Porque me quedan un par de cosas por hacer en este mundo. Y si no me morí antes es porque debo tener alguna misión o algo. Y si ahora me siento bien es gracias a esas benditas pastillas que me esclavizan todas las noches a una cierta hora pero ahí estoy, tomándomelas.

La vida puede seguir. Podemos trabajar, estudiar, tener amigos, hasta pareja. Nadie dijo que era fácil. Pero hoy el VIH es una enfermedad crónica y hace 20 años era muerte casi segura. Quién sabe si en unos años más existe una cura. Tenemos que seguir. No te conozco, pero yo sé que quieres vivir, de lo contrario no estarías escribiendo aquí. Vas a vivir, pero tienes que ayudarte. Piensa que no eres el único en el universo que pasó por lo mismo, no, acá habemos varios ;)

Te mando un abrazo gigante desde Chile.
« Last Edit: March 28, 2016, 02:00:48 am by jsick »
02/2016: CD4 18 / CV 200.000
06/2016: CD4 60 / CV 43

Offline owt

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Re: Un año muy difícil
« Reply #6 on: March 28, 2016, 11:56:00 am »
Muchas Gracias por tu apoyo  jsick, me dan mucho aliento y creo que tienes razon, por alguna razon es que escribo aqui y me he sentido mejor gracias a su apoyo y a los amigos del foro en ingles!

Gracias por leerme y compartir tus experiencias, espero que tu sarcoma se vaya solo con las medicinas, ya que la quimio es bastante dura!

Te deseo lo mejor :)

PD. Tengo muchas ganas de ir a Chile, de ahi son muchas de mis bandas de rock favorito y me gusta mucho su acento :)

Offline fernando life

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Re: Un año muy difícil
« Reply #7 on: May 08, 2016, 10:05:43 pm »
saludos
desde Ecuador
a todo nos ha tocado dificil unos mas que otros
lo mas importante es tener Fe en Dios
tener actitud positiva frente a la vida
y tratar de seguir adelante
animo

Offline oliverdm

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Re: Un año muy difícil
« Reply #8 on: May 29, 2016, 10:14:16 am »

Muchos hemos llegado a un limite extremo, otros lo han podido evitar al detectarlo
a tiempo.
Eso nos hace seguir adelante como lo haciamos antes de que esto no existiera para nosotros, que lo desconociamos.

El primer logro fue aceptarlo y eso ya es un éxito, hay que seguir como antes ser feliz con lo que te rodea.
Por otra parte, como algunos comentamos por aqui, la vida la vemos de otra manera. Y despues de estas cosas vives la vida AL MAXIMO y disfrutando en todos los sentidos.

I just hang on, SUFFER WELL, sometimes is hard, is hard to tell

08/2015: CD4:0   CV:180000  (Truvada + Isentress + Septrin)
10/2015: CD4:22  CV:680
03/2016: CD4:55  CV: Undetectable (kivexa + Isentress + Septrin)
09/2016: CD4:147 CV: Undetectable (Kivexa + Isentress)
03/2017: CD4:<147 CV:Undetectable
09/2017: CD4:257 CV: Undetectable (Kivexa + Isentress)

Offline jsick

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Re: Un año muy difícil
« Reply #9 on: May 30, 2016, 12:40:50 am »
Hola owt, ojalá nos puedas contar como van tus indices de carga viral y CD4. Aguante!
02/2016: CD4 18 / CV 200.000
06/2016: CD4 60 / CV 43

Offline owt

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Re: Un año muy difícil
« Reply #10 on: May 30, 2016, 10:45:10 pm »
Hola owt, ojalá nos puedas contar como van tus indices de carga viral y CD4. Aguante!

Aun no voy a medirlos hasta el 8 o 9 de junio, justo antes de mi siguiente sesión de quimioterapia.

Hoy especialmente me encuentro muy mal, pese a que he seguido con el tratamiento de forma correcta y continuado con las quimios, el dia de hoy me vuelve a aparecer una pequeña lesion nueva en mi nariz.
La pierna sigue con mucho edema, he perdido completamente la esperanza de que vuelva a estar en su tamaño normal. desde hace como un mes noto que me salen lesiones pequeñas de sarcoma, algunas se van otras no, no habia querido alarmarme porque no me habian salido en lugares visibles pero ahora que me salga en la cara me pone sumamente mal.

siento que todo el esfuerzo que he hecho no esta sirviendo de nada. Los oncologos no me dan mas opciones (son residentes nisiquiera se ha dignado a atenderme la doctora titular) pero estoy TAAAN cansado y tan aburrido de tener que pelearme y luchar tanto para que me atiendan bien que bueno.

En este momento me encuentro buscando empleo ya me canse de estar encerrado en mi casa y de seguir sintiendome inutil, si aun no encuentro empleo para la proxima quimio la tomare pero si lo encuentro VOY A DEJAR LA QUIMIO

con los ARVS no se que hacer, honestamente no pienso tolerar que me salga una mancha mas, simplemente mi caso les quedo muy complicado a los medicos que he visto en mi pais. estoy preparado para lo peor, pero prefiero vivir mi vida sintiendome yo mismo aunque sea un par de dias. dejar de pasarmela en hospitales, en citas medicas peleando con los medicos inutiles en fin.

para mi todo pinta terriblemente mal.


Offline owt

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Re: Un año muy difícil
« Reply #11 on: May 30, 2016, 10:51:05 pm »
Muchos hemos llegado a un limite extremo, otros lo han podido evitar al detectarlo
a tiempo.
Eso nos hace seguir adelante como lo haciamos antes de que esto no existiera para nosotros, que lo desconociamos.

El primer logro fue aceptarlo y eso ya es un éxito, hay que seguir como antes ser feliz con lo que te rodea.
Por otra parte, como algunos comentamos por aqui, la vida la vemos de otra manera. Y despues de estas cosas vives la vida AL MAXIMO y disfrutando en todos los sentidos.

Me gustaria que intentaras ser feliz con quimioterapia cada mes, soportando los efectos de la misma, y con 20 kilos de sobrepeso desde que tomo los antirretrovirales, seguro piensas que soy totalmente superficial, pero yo no puedo vivir mi vida feliz con esos dos factores, no puedo trabajar, ya no me queda nada de mi ropa, siempre he tenido una pesima autoestima y el estar GORDO me afecta muchisimo anímicamente.

supongo que cada quien ve la vida como puede verla y según las experiencias que viva.

 


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