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Author Topic: Nuevo en esto... necesito consejos.  (Read 16397 times)

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Offline romo

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Nuevo en esto... necesito consejos.
« on: May 02, 2011, 01:41:24 PM »
Hola a todos, espero que estén muy bien. Tengo 27 años y tengo algunas dudas y espero que ustedes me puedan ayudar.

Hace ocho meses fui diagnosticado con VIH, según yo inmediatamente después de haberme infectado (una semana). Todo empezó cuando fui a hacerme una prueba ELISA después de haber tenido relaciones sin protección, yo tenía entendido que la prueba sale positiva meses después pero en mi caso a las dos semanas resulté positivo, el doctor que me atendió en el laboratorio me comentó que posiblemente en su experiencia podría ser un falso positivo pues mi punto o grado de corte era mínimo. Me hice dos western blots en laboratorios distintos y ambos me salieron INDETERMINADOS. Inmediatamente busqúe a un especialista y me comentó que era mejor hacerme un análisis de carga viral. Así decidí hacerlo.

Mis primeros análisis fueron.

Carga Viral 100.000 el doctor me comentó que posiblemente llevaba ya muchos años infectado que era necesario hacerme un CD4

Mi primer CD4 fue   480

El doctor me dijo que todo estaba bajo control que no era necesario hacer nada por el momento, que la fecha de mi contagio era algo que no podriamos saber, pero yo estoy casi seguro quien fue y cuando fue, pues le hablé inmediatamente y  al hacerse los análisis salió positivo también.

Seis meses después mi carga viral es de 89.000 y mis Cd4 de 400. La carga bajo un poco y mis cd4 también.

Mi doc me aconseja empezar en tratamiento hasta que mis cd4 esten por debajo de los 350, me he sentido muy bien auqnue ultimamente tengo ganglios inflamados (lo cual mi doctor dijo que podria pasar y me dice que debemos esperar) y estoy un poco mal del estomago, y pocos de mareos y presion un poco baja (no se si sean mis nervios pues siempre he sido muy nervioso y se traduce en mi estomago,  o comí algo o si es el virus).

El doctor que me atiende está en el hospital ABC del DF, un hospital privado muy reconocido y ha sido medico de mi abuela por muchos años y en verdad la opinion de toda mi familia (mi familia no sabe nada) es que es un doctor excelente, a todos los ha atendido muy bien.

Tengo unas preguntas.

Es normal que desde un principio mi carga viral haya sido tan alta?
Es cierto lo de empezar tratamiento hasta que este en 350 o menos?
Si ahora estoy en 400 cuando me debería de hacer los próximos estudios, mi doctor me los manda cada seis meses.

Si hay alguien del DF con quien pueda platicar  de todo esto estaría increible, creo que había estado negando un poco mi condición, supongo que es tiempo de enfrentarla con toda la fe y amor del mundo y tratar de entender que es lo que la enfermedad me quiere decir.

Les recomiendo un libro que se llama LA ENFERMEDAD COMO CAMINO, me ha sido de mucha ayuda.

Espero sus respuestas reciban mucha luz de mi parte.

Rodrigo

Offline miracaolle

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  • ¡¡¡Hola!!!
Re: Nuevo en esto... necesito consejos.
« Reply #1 on: May 02, 2011, 06:24:42 PM »
Hola Rodrigo,

Pues que te cuento... Yo ya llevo en esto casi 4 años ja ja ja. Siento que estés pasando por esto pero pues ya ni lamentarse es bueno...
La verdad Rodrigo, el saber cuando te contagiaste, con quién y todo eso mo tiene mucho sentido. Lo importante es que estás bien y que tanto tus cd4 como carga viral parecen estables.
En mi experiencia, según lo que he leído y por lo que he vivido, a menos que tengas pruebas negativas de 8 meses para atrás, pues no hay seguridad que hace 8 meses te hayas infectado. Si suponemos que tienes las pruebas, es "normal" que los primeros meses de infección, la carga viral sea muy alta y con cd4 relativamente bajos. A esta etapa se le llama infección aguda y se caracteriza porque el cuerpo se "descompensa" por así decirlo ante la presencia del virus, genera anticuerpos y comienza la batalla de los cd4 para defenderte del virus. Después viene un período en el que el cuerpo logra un equilibrio y dependiendo de cada organismo, pueden subir los cd4 y bajar la carga viral. La antigua recomendación es que si los cd4 son más de 350 células y la CV menor a 100,000 copias, hay que esperar para iniciar tratamiento... así uno se puede pasar años (en promedio unos 5 a 7 años), no obstante, las nuevas recomendaciones indican que si uno tiene menos de 500 cd4 es conveniente iniciar tratamiento; esto porque el vivir con una CV elevada puede provocar problemas en el cuerpo a largo plazo. Según los nuevos estudios (no cito fuentes), iniciar tratamiento ARV a partir de cruzar el umbral de 500 cd4 aumenta la cantidad y calidad de vida, ya que si se inicia después, es más difícil subirl los cd4...
En mi experiencia, tendrias que esperar los resultados de unos próximos exámenes y ver cómo se comportan tus números. Entonces podrás decidir si inicias el tratamiento o no. Es una decisión compartida, pero debes estar muy seguro de que lo vas a comenzar para que tengas disciplina en la toma de tus medicamentos.

Yo comencé en diciembre y ya soy indetectable... aunque me está costando subir un poco mis cd4. Pero voy bien. ;D


Ah!!!! y recuerda cada organismo es diferente. Hay personas que bajan sus cd4 muy rápido independientemente de su CV y entonces deben iniciar tratamiento lo más pronto posible. También hay pesonas que tardan más de 10 años en comenzar tratamiento. Por eso debes ver lo mejor para ti.

Ah!!!! Lo que digo es en base en mi experiencia, tómalo así.

Ah!!!! Y estoy en el DF por cierto :)
date         cd4           VL         %
______________________________________________________________________
10/07        diagnosed
11/07       431       194,000     21
02/08       470       404,000     20
05/08       333       225,000     17
08/08       452       130,909     15
02/09       380        50,699      21
06/09       306        48,595      21
08/09       350          3,331      18
09/09       318         32,340     18
12/09       368         78,695     16
06/10       319         55,090     18
11/10       365         11,713     19
29-11-2010 started efavirenz+truvada
02/11       326         undetec.    23
08/11       480         undetec.
___________________________________

Si crees en tí, tendrás fuerzas para pensar en mí.

Offline Raf

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  • Bald by choice
Re: Nuevo en esto... necesito consejos.
« Reply #2 on: May 02, 2011, 11:01:37 PM »
Hola rodrigo!

Considero que tengo poco que agregar a lo que miracaolle te contestó, lo unico que podría recomendarte es que te mantengas monitoreando tu nivel de CD4 y tu CV, especialmente si cruzas el umbral de los 350. Yo cuando le pregunté a mi doctor a partir de qué nivel de CD4 ellos empezaban el tratamiento (más que todo por curiosidad, en mi caso mi diagnostico fué de sida, mi nivel de CD4 para ese momento era 98 y sufria de un par de infecciones oportunistas asi que empecé de una con el tratamiento retroviral) y me dijo más o menos esa cifra, 350.

Disculpa q no te pueda ayudar más, pero lo unico q te recomiendo es q te mantengas monitoreando tu nivel de CD4 y CV y empezar el tratamiento a tiempo antes q baje tu nivel de CD4 a niveles criticos y te agarre alguna infeccion oportunista.
Dx: 05/14/2008
Latest HIV Meds combo I've been taking:

Kaletra + Combivir (since 05/16/2008 - today)

Offline romo

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Re: Nuevo en esto... necesito consejos.
« Reply #3 on: May 04, 2011, 12:36:21 AM »

  MUCHAS GRACIAS!!!! supongo que me esperare a mis próximos CD4 a ver que pasa... seguro todo bien. saludos :)

Offline Rev. Moon

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Re: Nuevo en esto... necesito consejos.
« Reply #4 on: May 04, 2011, 01:19:23 AM »


Carga Viral 100.000 el doctor me comentó que posiblemente llevaba ya muchos años infectado que era necesario hacerme un CD4



Hola Romo,

Primero que todo bienvenido a nuestro foro. Lamento las razones por las que nos acompañas pero me alegro que nos hayas encontrado.

Referente al comentario que hizo el doctor de que probablemente llevabas mucho tiempo infectado basado solamente en tu carga viral... Esa información no es necesariamente cierta; todos los cuerpos reaccionan diferentemente y la posibilidad que tu infección sea reciente no es totalmente descartable.  Esto en realidad ya no importa (el quien o cuando, lo que importa es tratarlo y enfrentarlo con cabeza clara).



Seis meses después mi carga viral es de 89.000 y mis Cd4 de 400. La carga bajo un poco y mis cd4 también.

Mi doc me aconseja empezar en tratamiento hasta que mis cd4 esten por debajo de los 350, me he sentido muy bien auqnue ultimamente tengo ganglios inflamados (lo cual mi doctor dijo que podria pasar y me dice que debemos esperar) y estoy un poco mal del estomago, y pocos de mareos y presion un poco baja (no se si sean mis nervios pues siempre he sido muy nervioso y se traduce en mi estomago,  o comí algo o si es el virus).

Un CD4 de 400 no es malo, pero si tu deseas comenzar a tomar ARVs sin tener que esperar a llegar a menos de 350 puedes hacerlo.  Es algo para discutir con tu doctor y hacer la decisión una vez que estés bien informado.  Recuerda que en la relación de doctor y paciente tu también tienes opinión y decisiones a tomar.  Muchos estudios recientes recomiendan comenzar alrededor de 500, así que si quieres y puedes ya sabes que es una opción disponible para ti. Eso si, recuerda que una vez que comiences tienes que adheriros al régimen; por eso dije antes que es una decisión para la cual debes de estar bien informado.  Si tienes dudas o preguntas no temas escribir aquí.


Tengo unas preguntas.

Es normal que desde un principio mi carga viral haya sido tan alta?
Es cierto lo de empezar tratamiento hasta que este en 350 o menos?
Si ahora estoy en 400 cuando me debería de hacer los próximos estudios, mi doctor me los manda cada seis meses.



En referencia a estas preguntas:

1. Tu carga viral inicial no fue tan alta como piensas.  Quieres sorprenderte?  La mía, a solo dos semanas de haber sido infectado era de un millón y medio (como lo has leído: 1.5 mill, otro miembro de nuestro foro tenía 3.8 millones).  Esto es normal durante la infección primaria, y luego tu cuerpo y sistema inmunológico regulan el problema un poco y regularmente se reduce a un numero mucho menor (por ejemplo los cien mil que tu tenías).

2. Como te dije antes puedes comenzar los anti retro virales antes de caer a 350 o menos.

3. Al inicio de relación con el VIH es recomendable que te hagas tus exámenes de sangre con mas frecuencia.  Esto es para determinar las tendencias de tu carga viral y de tu sistema inmunológico.  Una vez que esto se haya establecido puedes hacerlo cada tres meses (algunas personas como yo, una vez que se esta indefectible por un buen tiempo lo hacemos cada 6 meses --esto es algo para discutir con tu doctor ya que el puede tener una filosofía diferente).


Así que sigue hacia adelante con fuerza y sin coges demasiado stress.  Vas a ver que con el tiempo todo va estar bien.


Saludos,


El Rev.
"I have tried hard--but life is difficult, and I am a very useless person. I can hardly be said to have an independent existence. I was just a screw or a cog in the great machine I called life, and when I dropped out of it I found I was of no use anywhere else."

Offline xyahka

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  • Dance together!! aha!! aha!! I like it!!
Re: Nuevo en esto... necesito consejos.
« Reply #5 on: June 01, 2011, 03:36:51 AM »
HOla, creo que te han dado excelentes consejos, mucha suerte :)

JC
13/03/07 1er diagnóstico /Peso: 79kg
19/04/07 CD4: 494 /CViral: ?? /Peso: 80kg
19/07/07 CD4: 659 /CViral: ?? /Peso: 79.5kg
06/03/08 CD4: 573 (después de meses muy deprimido) /CViral: ?? /Peso: 79kg
17/09/08 CD4: ?? /CViral: ?? /Peso: 84Kg
06/02/09 CD4: ?? /CViral: ?? /Peso: 85Kg /HCV: Neg /HBV: Neg.
07/03/09 CD4: ?? /CViral: ?? /Peso: 87Kg / Gym 3días/semana y Natación 2días/semana.
12/05/09 CD4: 470 /Cviral: ?? /Peso: 87Kg.
08/07/09 CD4: ? /CViral: ? /Peso: 77Kg.
09/12/09 CD4: 510 /CViral: ? /Peso: 78kg. No medicinas aún
10/01/10 CD4: ? /CViral: ? /Peso: 76Kg.
15/05/10 CD4: 320 /CViral: ? /Peso: 76Kg.
01/02/11 CD4: 291 /CViral: ? /Peso: 78kg.
05/05/11 CD4: 366 /CViral: ? /Peso: 78kg.
27/07/11 CD4: 255 /CViral: 138000 /Peso: 78kg.

Disfrutando y aceptando una nueva vida...

Offline AlexMexDF

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Re: Nuevo en esto... necesito consejos.
« Reply #6 on: June 01, 2011, 11:54:59 AM »
Hola,
Me llamo Alejandro, tengo 37 años y soy del DF.  Tengo ya 3 años de que me dieron el diagnóstico.  Desde el principio tuve que tomar ARV ya que me detectaron el VIH ya que estaba enfermo de pulmonía por citomegaloviros.  Tenía un conteo de CD4 de menos de 100 y una carga viral de mas de 1 millon.   A mi también me atendía un Dr privado, pero las medicinas son carísimas, las que tomo actualmente cuestan en las farmacias 15 mil pesos, pagar eso mensualmente es muy dificil.   Yo tuve que tomar una decisión, me atendía con el doctor que me sacó del hospital o me iba al IMSS.   Decidí tratarme con el IMSS, no me arrepiento, me dan mis medicinas todos los meses, me hacen los estudios muy seguido y la atención es excelente.   Si yo fuera tu, y si tienes acceso al IMSS ve ahí a que te atiendan.

La manera en la que dices que te sientes, la vas a vivir muchas veces en tu vida.   Yo con todo y que tengo conteos arriba de 400 CD4, hay dias en los que me siento raro, con nauseas, tengo la piel sensible, sudo por la noches.  Y hay dias que estoy como si nada.  Eso si nunca se te olvida lo que tienes porque hay que tomar medicinas por la mañana y por la noche (dependiendo del tratamiento).

Es lo que te puedo comentar por ahora.  Espero que sea de utilidad.


Offline Mike2011

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Re: Nuevo en esto... necesito consejos.
« Reply #7 on: June 02, 2011, 11:26:11 AM »
CD4 en 400, están bien, pero la carga viral por encima de 50.000 creo que no está muy bien. Te expongo mi caso, tenía cd4 de 360 y carga viral de 54.000, el infectólogo me informó que llevaba varios años contagiado y que debía iniciar tratamiento lo mas pronto posible, un medico general me dijo que esperara, entonces yo decidí esperar 6 meses para iniciar tratamiento, resulta que a los 5 meses enfermé de toxoplasmosis cerebral, demoré 1 mes en la clínica, perdí movilidad leve del brazo y pierna derecha, demoré 1 año en fisioterapia recuperando la coordinación, mis cd4 bajaron hasta 30... bueno, me costó no haber iniciado tratamiento oportunamente para evitar enfermedades oportunistas, en fin, mi consejo es estar vigilante y si es tu decisión empieces el tratamiento lo más pronto posible. La carga viral disminuye exponencialmente (es bueno tener bajo número de copias, pueden generar problemas a altas concentraciones), pero los cd4 es difícil subirlos rápidamente, toca con calma. Actualmente mis cd4 están en 200, subieron poco a poco. Cualquier enfermedad oportunista puede dejar los cd4 muy bajos, te recomiento entonces estar alerta... saludos

Mike2011

Offline GodSon83

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  • El hijo del capitán Trueno tenía pinta de raro
Re: Nuevo en esto... necesito consejos.
« Reply #8 on: September 21, 2011, 12:26:31 AM »
 :)

Hola, saludos, sé que habras encontrado buen camino, en la ciudad de México hay muchas personas pasando
por lo que nosotros pasamos, al menos creo que puedes encontrar más solidaridad que en el resto de los estados, y pues espero tus resultados hayan mejorado.

Yo tengo 28 años, y más de 3 años que fui diagnosticado, como muchos pensé que moriría inmediatamente,
pero creo que el cariño de mi familia y la amistad sincera de mis amigos me ha dado mucho valor, además
de mi trabajo que me eleva la autoestima, me han permitido estar en niveles de
1000 CD4 y 600 CV.

Si gustas un buen amigo en Acapulco, aquí estamos.
Xo-Xo
Jun 08  - (-)
Jul 08   - (+)
Dic 08 - CD4:921
May 09- CD4: 1,025   CV: 8,233
Dic 09 - CD4:    911   CV: 5,160
May 10- CD4: 1,054  CV: 6,510
Sep 10- CD4:     923  CV: 1,832
Mar 11- CD4:     508  CV:  1,489
Jul   11- CD4:  1,064  CV:    558
Nov 11- CD4:  1,945  CV:    795
Abr  12- CD4:    859  CV:    401  ´Still no meds´

I like i feel! :)

Offline alberche

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  • a distancia del mundo incierto, saludo mi suerte
Re: Nuevo en esto... necesito consejos.
« Reply #9 on: September 21, 2011, 04:00:09 PM »
Hola Romo,

Es recomendable no esperar hasta los 350 CD4. Esa es la cifra que figura todavía en muchas recomendaciones clínicas de consenso por las que se guían los médicos en muchos países, también en México. Pero cada vez más se tiende a empezar antes el tratamiento si la persona está preparada para tomar la medicación adecuadamente. En muchos casos se empieza a los 500 CD4 o antes.

Tu carga viral no es alta para una infección reciente, por lo que es probable que te hayas infectado más bien hace tiempo, muchos meses o un par de años o más. Como dicen muchos compañeros del foro, no tiene mucho sentido plantearse cuándo o con quién. Sólo si estuvieras muy seguro de una infección muy reciente (de menos de tres meses atrás) tiene importancia saberlo porque empezar medicación en ese caso te puede ayudar a combatir mejor al VIH a largo plazo.

Mi caso fue ese, de hecho. Empecé la medicación a los dos meses y medio después de la infección. Tuve un síndrome de infección aguda muy intenso y eso me hizo atar cabos y darme cuenta de en qué día o días me pude haber infectado. pasé tres semanas en cama y perdí 13 kilos de peso. Cuando me sentí algo mejor fui al médico. La primera carga viral que tuve  dio un valor de 260.000, y 800 CD4. La segunda ya era de 60.000 (bajó mucho), y 1200 CD4(subieron mucho) apenas tres semanas después.  En ese momento mi médico me recomendó iniciar la medicación, ya que esas variaciones tan radicales en tan poco tiempo y sin medicación, más los síntomas que tuve, fueron concluyentes para determinar una infección muy reciente. En su momento mucha gente me dijo que era una locura empezar tan pronto la medicación, pero han pasado más de cinco años y creo que hice lo correcto, mantengo los CD4 altos y la CV indetectable y en general estoy bien.

En todo caso, si no sabes realmente si te infectaste hace poco o hace un tiempo ya, entonces lo mejor es centrarse en tu situación actual. Infórmate bien y aclara todas tus dudas sobre la medicación y valora si estás preparado o prefieres esperar un poco más para empezar a tomar el tratamiento.

Una vez que se empieza es un compromiso diario para toda la vida. No es difícil ni imposible, pero requiere disciplina y, muchas veces, sobreponerse a los cambios en el estado de ánimo, al cansancio o a esa sensación que tiene uno a veces de que, como estás bien, a veces te olvidas de los medicamentos o los ves como algo raro o que no encaja mucho, o no les prestas la atención que deberías. Si eso te pasa con frecuencia, puedes acabar olvidando dosis o tomas. Hay que informarse, concienciarse y, sobre todo, buscar apoyo. Al final, uno se acostumbra y lo acabas integrando en tu vida. Millones de personas lo hacemos, algunas llevan más de 20 años haciéndolo. Es "un coñazo" como decimos en España (una lata) pero bueno, podría ser peor :-)

Un abrazote y muchos ánimos!!!

love is blindness...  a wonderful song!

Offline Referee1975

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Re: Nuevo en esto... necesito consejos.
« Reply #10 on: June 10, 2012, 08:10:38 AM »
Hola Alejandro,

Yo me llamo Antonio, soy del DF, aunque español de nacimiento. Tengo tu edad y desde el año 2003 he trabajado y vivido en el DF.

En diciembre del año pasado, osea del 2011, estando en mi pais de vacaciones de navidad comenze a tener mucha fiebre y los sintomas que todos describimos. Fui a urgencias del hospital y me dieron la noticia, estoy echo polvo. No he podido regresar a Mexico desde entonces, he tenido que renunciar a mi trabajo para una transnacional y desde entonces vivo con mis hermanos en España. Aparte me detectaron un problema hematologico por las bajas defensas del cual recibo tratamiento ambulatorio cada 15 dias y que si dios quiere para agosto se termina.

Hasta el momento todo ha sido facil, ves al medico cada 3 meses, los analisis, te dan tu receta y en la farmacia te entregan tu medicina gratuita. Todo muy sencillo.

Quiero regresar a Mexico en septiembre y ya se que el seguro medico no cubre hasta el 4 año, yo llevo 3, asi que lo renovare para no perder antiguedad.

Te escribo porque necesito orientacion de que hacer. Actualmente no cuento con IMSS, la verdad jamas lo use, pero creo que para esto no tengo otra opcion. Estoy viendo que a mi vuelta ya este contratado, pero no tengo ni idea que hacer. Te pregunto y a ver si me ayudas:

- Cuando tenga IMSS : cual es el primer paso ? Hay que ir a la unidad familiar ? Vivo en la Colonia Juarez, por metro sevilla, cual sera la mas cercana ?
- Es muy tardado el proceso en la unidad familiar
- Despues te mandan a un hospital ? Eso cuanto tarda?
- Los horarios son de mañana y tarde ?
- Que hospital me recomiendas para que me traten ? En el tuyo es rapido, calidad y siempre hay medicinas ?
- Crees que puedo llevar mi tratamiento sin faltar a mi trabajo ?
Muchas gracias y ojala me puedas contestar y mucha suerte.


 


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