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Author Topic: El reto del vivir con vih  (Read 10090 times)

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Offline miracaolle

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  • ¡¡¡Hola!!!
El reto del vivir con vih
« on: January 28, 2009, 01:56:27 AM »
Tener vih ha sido un reto y una cuestión de aceptación en mi caso. A veces, cuando estoy contento, ocupado ni me acuerdo que lo tengo…pero otras en realidad me pesa  :(.
Cuando me llego a enfermar de una gripa o del estómago, o tengo algún dolor a veces me pongo un poco catastrofista … pero luego pasa y también se pasa el miedo  ;).
Tengo 28 años y me sigue inconformando la idea de vivir con vih siendo relativamente joven... creo que si me hubiera infectado siendo mayor de 50 hubiera podido vivir y disfrutar mi vida como la planeaba y como la deseaba (o al menos intentarlo sin tantas trabas), pero ni hablar, es algo que tengo que aceptar. Algunas situaciones son difíciles ahora…Pretender a alguien que me gusta o aceptar estar con alguien que me gusta es complicado: si no le digo que tengo vih me siento deshonesto y si se lo digo, tengo temor al rechazo  :-\… Estudiar mi posgrado en el extranjero ya no es posible porque para otorgarme la visa de estudiante me harían exámenes médicos incluyendo la de vih y entonces me la negarían… Me llega a ser molesto  tener que ir a consultas con el doctor (yo sé que debería dar gracias porque tengo atención, pero sí me choca a veces) porque en mi trabajo falto y luego me preguntan porque voy al doctor tanto. Y además, me cuesta muuucho trabajo empezar la terapia antirretroviral, siempre he tenido una pésima adherencia a los demás medicamentos y pensar que de por vida los tomaré me asusta un poco… más bien me asusta pensar cómo estarán mi hígado, riñones, cara, si tendré mareos,  bla, bla, bla… ???
A pesar de todo, trato de ser positivo, pero luego es complicado ¿o no?
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08/11       480         undetec.
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Si crees en tí, tendrás fuerzas para pensar en mí.

Offline xyahka

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Re: El reto del vivir con vih
« Reply #1 on: January 28, 2009, 09:43:22 AM »
Hola miracaolle...

well... yo simpatizo contigo, y te agradezco por tu post super sincero. Sip pesa todo esto... claro que lo digo también porque estoy en mis momentos bajos... y vivo las últimas semanas muy atemorizado porque se ha filtrado lo de mi salud por algún lado y al parecer hay comentarios... rumores. Eso disparó mis miedos a niveles que no habían alcanzado antes. Digamos que estoy casi aterrado.

Yo también me pongo a pensar que será de mi vida, esta semana estoy enfermo de la garganta... vino de la nada.... hace mucho que no estaba enfermo... y tampoco tengo atención medica... pero cuando me duele la garganta como hoy me pongo a pensar... "mmmm ¿qué vendrá después? ¿cuándo será el día que finalmente caiga en cama de un hospital y mi vida este en juego?... y todo el mundo se entere". Pero luego me acuerdo de mi psicologa que me dijo que con los cuidados necesarios ella tiene pacientes que han vivido muchos años sin nunca tener que estar hospitalizados. Eso me alivia un poco.

Por otro lado, algo bueno fue que a pesar del hiv yo he logrado cumplir unos cuantos sueños, tengo el trabajo que siempre había soñado... no me pagan como siempre había soñado, pero al menos el trabajo de mis sueños sí lo tengo jajajaja. Creo que puedes seguir buscando opciones para tu posgrado, seguramente habrá algún país que no pidan los examenes y que puedas ir sin problemas. Hay que intentar... no hay que rendirse.

Sobre tu trabajo, yo te sugiero que hagas lo que yo, inventa una excusa o coartada que te sirva a largo plazo, yo les dije que tengo gastritis crónica y que estoy en control cada cierto tiempo (aunque eso era cuando tenía cobertura medica pero aun me sirve cuando necesito salir de la oficina por algún motivo) asi que les dices que es algo crónico y que necesitas tener chequeos cada cierto tiempo, una dra incluso me dijo que podría decirles que tenía hígado graso... una vez con eso la gente no pregunta tanto.

Sobre las relaciones interpersonales... no tengo cara para poder opinar. Mi experiencia no es tan alentadora ni creo que haya hecho todas las cosas bien como para atreverme a decir algo al respecto. Más bien... estoy abierto a recibir consejos jejeje.

Sé que es duro tener vih a los 28, a mi me diagnósticaron a los 29 un par de meses antes de cumplir 30. Pero talvez más que cualquier otra cosa... es bueno intentar verlo como un desafío adicional que tenemos que superar. Dicen que Dios o la vida no nos pone encima algo que no podamos manejar, así que talvez si podemos vivir y sobrevivir a pesar de todo esto.

Muy buen post amigo, te envío un abrazo a lo mero mero :)

Juan Carlos
13/03/07 1er diagnóstico /Peso: 79kg
19/04/07 CD4: 494 /CViral: ?? /Peso: 80kg
19/07/07 CD4: 659 /CViral: ?? /Peso: 79.5kg
06/03/08 CD4: 573 (después de meses muy deprimido) /CViral: ?? /Peso: 79kg
17/09/08 CD4: ?? /CViral: ?? /Peso: 84Kg
06/02/09 CD4: ?? /CViral: ?? /Peso: 85Kg /HCV: Neg /HBV: Neg.
07/03/09 CD4: ?? /CViral: ?? /Peso: 87Kg / Gym 3días/semana y Natación 2días/semana.
12/05/09 CD4: 470 /Cviral: ?? /Peso: 87Kg.
08/07/09 CD4: ? /CViral: ? /Peso: 77Kg.
09/12/09 CD4: 510 /CViral: ? /Peso: 78kg. No medicinas aún
10/01/10 CD4: ? /CViral: ? /Peso: 76Kg.
15/05/10 CD4: 320 /CViral: ? /Peso: 76Kg.
01/02/11 CD4: 291 /CViral: ? /Peso: 78kg.
05/05/11 CD4: 366 /CViral: ? /Peso: 78kg.
27/07/11 CD4: 255 /CViral: 138000 /Peso: 78kg.

Disfrutando y aceptando una nueva vida...

Offline Andy Velez

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Re: El reto del vivir con vih
« Reply #2 on: January 28, 2009, 11:25:24 AM »
Hola, Miracaolle,

Es muy buena a leer sus pensativos palabras. Son llena con la humanidad todos pueden a reconocer.

Cada dia hay momentos buenos y los momentos cuales son mas dificil. Es...la vida, como no?

Sobre el VIH, podemos pensar y esperar que tratamientos mejores llegan o la posibilidad de un cura. Mientras que podemos hacer pero usar este momento y cada dia con gusto, y a veces con lacrimas. Seguro que a veces estamos solo, pero a veces estamos apoyando otros come adonde tu escribe sus pensamientos aqui. Es claro a mi que tu tienes regalos para compartir. En mi opinion la cosa para hacer es a buscar como tu puede compartir con otros. 

En mi experiencia es mas sabio a evitar aislamiento. Es mas mejor cuando tu puede hacer algo como hablando aqui con su verdad especificamente.

El futuro? Quien sabe? Solamente tenemos este momento de este dia. Vivalo completamente, hombre.

Saludos!
Andy Velez

Offline pelon01

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Re: El reto del vivir con vih
« Reply #3 on: February 01, 2009, 03:35:10 PM »
hola miracaolle el dia de hoy 01-02-09 he leido tu msj y sabes el vivir con vih si es dificil, al principio porque con el tiempo te vas a  acostumbrar a vivir asi, te lo digo por la gran experiencia que tengo de vivir con mi mejor y mas leal amigo el vih es el que esta conmigo en todos los momentos ya sean alegres o tristes o  no se lo mejor de la vida tambien a estado conmigo.

y te digo gran experiencia porque yo vivo con vih desde 1988 y la verdad me siento tan bien en salud como en optimismo, lo principal de esto es que aceptes tu condicion de seropositivo que al aceptarlo no significa la muerte si no todo lo contrario el comienzo de una nueva vida la verdadera lucha por al superacion tanto personal como emocional y t e digo esto porque cuando no se entera de que esta enfermo toma las cosas muy ala ligera no le importa nada al respecto, como nos va a importar si la vida es hermosa como  la vivimos sin compromisos con nadie vivir, vivir, y vivir. en fin.


pero cuando nos enteramos de que tenemos una enfermedad de caracter emrgente todo cambia y empezamos la verdadera lucha la cual ahora  es contigo mismo una lucha que con el tiempo la vas a valorar y vas dar gracias a dios por haberte puesto en este camino  a tiempo y te dio la oportunidad de rehacerlla.

se feliz y disfruto lo mucho o poco que te quede en este camino y nunca pienses ni le eches la culpa al vih de los males como la gripe, lam temperatura, la diarrea etc. que son enfermedades que todo mundo las tiene todos los que son positivis y los que no lo son.  o dime si estoy equivacado al respecto todo nos enfermamos en este mundo no hay persona que no sufra de lo mas comun en enfermedades,

ahora bien tu eres el unico que te puede sacar adelante en este mon'mento de trancicion si mira acepta primero al 100%  tu estado, despues cuando te sientes triste o nostalgico busca la forma de sacarlo  ya sea escuchando musica, leyendu un buen libro, hablando por telefeno con los cuates  comiendo lo que te gusta, bailando, o bien si quieres gritar grita y grita fuerte  sin pena sin miedo y si tambien quieres llorar, llora pero no de arrepentimiento si no de alegria de star vivo aun. y veras que es una forma de sacar todo lo que nos va promiendo el pecho.

asi es amigo permiteme llamarte amigo ok la vida apenas comienza para ti y va a hacer muy bonita te mando saludos y que dios te bendiga y te permita acptarte en todo lo que tenga s que vivir de ahora en adelante estaremos en contacto.

Offline Andy Velez

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Re: El reto del vivir con vih
« Reply #4 on: February 01, 2009, 07:15:55 PM »
Bienvenidos, Pelon. Es muy bueno a leer sus pensamientos. Y a leer que tu tienes un amigo tan bueno con quien tu puede contar con. Que diferencia hacerlo en la vida generalmente y especialmente viviendo con las tareas dificiles de la vida con el VIH de que tu hablas.

Espero que to vienes aqui otra vez para discurtir cualquier y hablas mas de su vida.

Saludos.
Andy Velez

Offline pelon01

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Re: El reto del vivir con vih
« Reply #5 on: February 03, 2009, 04:25:16 PM »
hola andy.

gacias por  la bievenida,sabes tengo muchas ganas de platicar contgo, porque por lo poco que he leido en este foro tu tienes buena experiencia en problemas con el vih, y asi podemos intercambiar opiniones en el proceso de esta enfermedad, y asi poder ayudar a los que recien son diagnosticados, yo por mi parte creo tener bastante experiencia ya que como les comentaba en la anterior que llevo aproximadamente 21 años positivo al vih.


respecto a mi vida pues que les puedo decir, soy un persona gay de 40 años aceptado en mi homoxesulidad y en mi enfermedad al 100%. que adquiri el vih cuando apenas tenia 18 años, qu fue en una epoca en la cual los medicamentos aca en mi pais eran muy escasos, que la verdad no han cambiado muchos las cosas respecto alo escaso de los medicamentos siguen faltando medicinas yo tengo  IMSS  que es instituto mexicano del seguro social,y si tengo todods los estudios para saber como voy en mi enfermedad pero respecto alas medicinas es un poco mas dificil adquirir.

bueno volviendo alo mio he tenido aproximadamente como 5 tipos de tratmientos en lo que llevo viviendo con mi mejor amigo el VIH, la unica vez que e estado muy enfermo fue en  agosto de 2007 ya que me dio meninigits mixta, micotica y bacteriana fue dificil pero aqui sigo estuve 30dias hospitalizado, y la verdad es dificil dormir y despertar con un doctor a tu lado, peero somos una de las mejores especies los humanos que a todo nos adaptamos, al cabo de ese tiempo he salido para seguir en la lucha de la vida diaria, al dia de hoy  estoy pensionado o desabilitado como dicen en USA. ahora lo que tengo son preoblemas financieros pero algun saldre de esto y si no pues que los bancos se esperen total. no tengo por que preocuparme por las deudas, algun dia se resolveran.

muy bien andy esto es parte de mi vida pero voy a crear un tema para hablar mas sobre mi ok recibe un saludo desde tijuana b.c. mexico

Offline miracaolle

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Re: El reto del vivir con vih
« Reply #6 on: February 04, 2009, 12:55:01 AM »
Gracias Juan Carlos, Andy y Pelón.
Estoy de acuerdo que algo importantísimo a hacer para manejar el hecho de vivir con vih es el aceptarlo. Después de algunos meses y de asistencia a grupos de apoyo lo conseguí… y de hecho esas terapias me ayudaron a sanar algunas cosillas que no tenían que ver con el vih pero que impactaban negativamente en mí (es algo positivo que podría sacar de tener vih)…También me ha ayudado a madurar un poquitín más y creo que a sensibilizarme.
Pero el aceptarlo es muy diferente a dar gracias por tenerlo… Definitivamente no puedo darle las gracias a Dios o a la vida por tener vih (porque de hecho no creo en Dios)  y preferiría no tenerlo, pero eso ya no me quita el sueño (ya pasé esa etapa), lo tengo y ya. Está aceptado… pero entonces estoy aprendiendo a vivir con vih, con las bajadas y subidas de ánimo.
En general soy una persona feliz… aunque la sonrisa se me borra un poco cuando no me siento muy bien porque me da miedo…Sí, tengo miedo…bueno sólo a veces porque cuando me alivio o se me pasa el achaque se me olvida y vuelvo a ser feliz. He aprendido que de nada sirve tener miedo y PREocuparme… pero luego recuerdo que el miedo es inherente al ser humano. Entonces, mejor vivir a plenitud disfrutando cada pequeño momento.
Y sí Pelón, yo también creo que gracias a una actitud positiva y a las ganas de vivir mucha gente lleva como tú viviendo más de 20 años con el vih (pero también se debe a que su tipo de virus no es tan agresivo y a la genética). Pero hay que ayudarse, yo por ejemplo acabo de comenzar a tomar clases de yoga…y me gusta mucho. Creo en el poder de la mente.
Les mando un abrazote.  ;D
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Offline miracaolle

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Re: El reto del vivir con vih
« Reply #7 on: February 08, 2009, 10:39:41 PM »
Pues escribo sólo para compartirles mis nuevos números... mis cc4 bajaron un poquitín pero no hasta su mínimo registrado en el casi un año y cuatro meses que llevo realizándome exámenes: Ahora tengo 380.

La que sí disminuyó es la carga viral, ahora tengo 50,699 copias... la más baja en éste tiempo...Los antirretrovirales están cerca... el viernes veo a mi doc y a ver que pasa.
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02/11       326         undetec.    23
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Offline xyahka

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Re: El reto del vivir con vih
« Reply #8 on: February 09, 2009, 12:14:13 AM »
Hola, felicitaciones por la reduccion de la carga viral. Sobre las medicinas... tomalo con calma... saludos.

Juan Carlos
13/03/07 1er diagnóstico /Peso: 79kg
19/04/07 CD4: 494 /CViral: ?? /Peso: 80kg
19/07/07 CD4: 659 /CViral: ?? /Peso: 79.5kg
06/03/08 CD4: 573 (después de meses muy deprimido) /CViral: ?? /Peso: 79kg
17/09/08 CD4: ?? /CViral: ?? /Peso: 84Kg
06/02/09 CD4: ?? /CViral: ?? /Peso: 85Kg /HCV: Neg /HBV: Neg.
07/03/09 CD4: ?? /CViral: ?? /Peso: 87Kg / Gym 3días/semana y Natación 2días/semana.
12/05/09 CD4: 470 /Cviral: ?? /Peso: 87Kg.
08/07/09 CD4: ? /CViral: ? /Peso: 77Kg.
09/12/09 CD4: 510 /CViral: ? /Peso: 78kg. No medicinas aún
10/01/10 CD4: ? /CViral: ? /Peso: 76Kg.
15/05/10 CD4: 320 /CViral: ? /Peso: 76Kg.
01/02/11 CD4: 291 /CViral: ? /Peso: 78kg.
05/05/11 CD4: 366 /CViral: ? /Peso: 78kg.
27/07/11 CD4: 255 /CViral: 138000 /Peso: 78kg.

Disfrutando y aceptando una nueva vida...

Offline Andy Velez

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Re: El reto del vivir con vih
« Reply #9 on: February 10, 2009, 08:13:00 AM »
Mirac, esperamos a oir mas despues de su visita con su doctor.

Buenas suerte!
Andy Velez

 


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