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¿Asisten a grupos de Autoayuda para personas VIH+?

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xyahka:
Hola, siempre he tenido la duda de cuanta gente VIH+ en realidad participa de grupos de autoayuda en sus países y que tan beneficiosa ha sido su experiencia al respecto.

En mi caso yo no asisto a ningún grupo al momento, al principio quise asistir pero la verdad es que no me adapté... creo que en algunos grupos de ayuda en Ecuador manejan muy poca información sobre el vih o la información está muy atrasada. Por eso dejé de asistir. Además de mis horarios de trabajo, sin embargo ahora estoy reconsiderando la idea...

Saludos,

Juan Carlos

Andy Velez:
JC, es posible que su medico o otras personas profesional podrian ayudarle con este problema? Y tambien tu puede decir cuales son las problemas con el grupo de autoayuda en el tiempo pasado?

Por ejemplo, seguro que otros con VIH tienen la problema que estan trabajando y no tienen tiempo durante el dia para atender un grupo. Y por supuesto la intimidad es una cuestion muy importante. A donde estaba el grupo pasado? Es posible para ti hablar alli con los empleados. Por los meces pasados tu estaba aprendiendo much mas the VIH. Y creo que ahora tu puede ayudarlos a hacer mejoras en un grupo, no?     

xyahka:
Hola Andy, no estoy seguro como funcione esto en otros países, pero en Ecuador por ejemplo... los médicos no tienen nada que ver con los grupos de ayuda.... digamos que los doctores solo te ven, te recetan y te fuiste. Todo en 5 minutos y después de 2 o 3 horas de espera.

Del grupo al que fui... bueno hubieron cosas que no me gustaban y que fueron las que me hicieron dejar de asistir, como por ejemplo:
- Tenían información muy antigua sobre el vih, por ejemplo los riesgos del sexo oral.
- Mucha gente del grupo no sabía siquiera que significaba un cd4
- No eran abiertos a actualizar su información... estaban cerrado a lo poco que sabían.
- Tenían un sentimiento de propiedad sobre los miembros... creo que es una lucha por tener más miembros para tratar de ser más representativos... pero yo quería vivir, luchar contra el hiv... no estar en medio de lucha de clubes.

Adicional a esto, muchos grupos activistas en Ecuador tienen mala fama. Fama de hablar mucho y hacer poco. Fama de ser dirigidos por pesonsas que siendo positivas buscan lucrarse de los fondos que están disponibles para proyectos. En fin... el panorama no era alentador.

Una cosa que también me afectó un poco era que el pefil de las personas en el grupo no era necesariamente el perfil de personas con las que yo solía relacionarme. Muchos eran obreros, con poca educación... desempleados.... vendedores callejeros de caramelos.... travestis, transexuales. No digo que nada de eso sea malo... de hecho no lo es, pero eso luchaba un poco con los paradigmas de educación que había tenido. Por ejemplo los travestis y los transexuales no son muy bien vistos en Ecuador, ni siquiera entre la comunidad gay. Y muchas veces la gente que ha estudiado Universidad no se siente comoda de relacionarse con personas que no tengan el mismo nivel de preparación. Es la forma como nos educan.

Yo hice un esfuerzo, tratar de hablar con personas del grupo... conversar. Hay algunos que si los veo en la calle los saludo y conversamos un poco al menos, pero otros no entendían lo que conversaba... ni tenían ideas en común conmigo... ni intereses similares... entonces me sentía como el patito feo... como un raton amarillo en una caja llena de ratones plomos.

No me justifico, pero fueron circunstancias que me desmotivaron en su momento. Quería luchar contra el hiv solamente, no quería luchar contra el hiv y contra las barreras de comunicación y los paradigmas de toda mi vida en ese momento.

En Ecuador es muy difícil relacionarse con los demás si no son positivos, porque la gente negativa te huye o se asusta si se enteran... por eso deseo volverme a involucrar con un grupo en el que talvez pueda conocer más gente que viva con esto.

Juan Carlos

Andy Velez:
JC, muchas gracias para hablando tan claro de las problemas en Ecuador para ciualquien esta buscando para grupos de Autoayuda. Seguro que es muy problematico. Y te agradezco tu ayuda hablando con tan claridad de sus experiencias.

En los Estados Unidos hay problemas, pero tambien tenemos tantas organiziones a donde hay ayuda. En mi experiencia cuando tengo una problema hay otros que estan viviendo con el mismo. Y entonces hay la posibilidad que juntos es posible a cambiar el situacion.

En Agosto cuando yo estoy en Mejico para el Congreso Internacional de VIH, (y  tambien aqui en Nueva York), espero hablar con otros para ideas y cual es posible hacer con esta problema seria.

Gracias otra vez para sus pensamientos. Y tengo curiosidad de las experiencias de otros in otro paises leyendo aqui. Yo creo que identificando y hablando de una problema es tomando la primera medida a cambiar la situacion.

En solidaridad,

jodazavi:
Hola...
Intersante todo lo que planteas sobre los grupos de apoyo...
En mi caso, en la ciudad que vivo no hay grupos de apoyo, recien diagnosticado me fui a la capital (Caracas) y conoci un monton de gente interesante haciendo un genial trabajo, muchos viviendo con vih, otros como voluntarios... En Barinas conoci a una chica maravillosa que lleva mas de 10 años viviendo con el virus, la cual tiene una fundacion, su lucha ha sido ardua, porque la gente es bastante cerrada, comentamos en oportunidades que nos sentimos las unicas personas viviendo con vih en barinas y nos da risa. Algunas personas las conocemos porque asisten al Hospital, a diferencia de tu situacion yo (en caso muy personal) he logrado establecer una relacion muy beneficiosa con mis medicos tratantes (infectologo, psiquiatra, nutricionista, entre otros) y con todos aquellos que me ha tocado contactar, talvez por la sinceridad con que he manejado mi condicion, o porque desde hace mucho era en mi ciudad figura publica por diversas actividades que he desempeñado... Todo eso me llevo a decidir no luchar "en contra", sino luchar "con el vih" y ha girado mucho mi situacion y capacidad de afrontamiento... A pesar de no trabajar con grupos de apoyo con personas viviendo con el vih, apoyo con charlas, talleres y diversas actividades a Fundaciones que ayudan a diversas condiciones de salud como cancer, problemas renales, hemofilia... Mi psiquiatra me ha ayudado a canalizar mucho este trabajo... Y me gusta, he podido trabajar con familiares de personas que asisten a dialisis, he trabajado con personas en tratamiento por diversos cancer, incluso me he incorporado con mi psiquiatra a reuniones de grupo de personas que viven situaciones de duelo por la perdida de algun ser querido... en fin, todo esto se ha convertido en una Terapia para mi a la vez que puedo ayudar a otros... He logrado contactar una que otra persona viviendo con vih, compartir un cafe, alguna que otra informacion, en mis  ultimos talleres lleve como invitados especiales a 3 personas positivas, trato de estar en comunicacion con ellos, pero he entendido algo, no puedo hacerme cargo de la emocionalidad de otras personas... me gusta ayudar en la forma que lo hago, siento que ha venido a ser un proposito interesante de vida... Bueno y en medio de todo cada vez que visito Caracas o cualquier otra ciudad del pais trato de hacer contacto con la gente que ya he conocido para compartir vivencias, desde hace un tiempo formo parte de la Red Venezolana de Gente Positiva y esto me ha ayudado a estar al tanto en cuestion de informacion e incidencia politica directa con los asuntos del Programa Nacional de vih-sida, aunque te soy sincero no me gusta mucho ese ambito, los amigos alli ganados me han invitado a actividades en sus ciudades y siempre es grato poder compartir un poco de lo que he ganado con este "desafio"...
Creo que apesar de no tener acceso constante a un grupo de apoyo, he podido hacer lo que ha estado a mi alcance y yo he querido con mi condicion de vih+, sobre todo para ayudarme a mi mismo a cada dia estar mejor y mejor y ayudar a otras personas, no precisamente positivas pero con situaciones de vida algo mas complicadas...
Se que en materia de vih en Venezuela hay muchas fallas, pero todos los dias doy GRACIAS a Dios que mi experiencia personal ha sido en lineas generales "grata" en comparacion a la de otros y lo mejor me ha regalado un sin fin de maravillosos y unicos aprendizajes....

Jose David
 

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