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Author Topic: El proceso de asumir el VIH  (Read 823 times)

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Offline jsick

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El proceso de asumir el VIH
« on: April 27, 2016, 03:34:13 AM »
Hola. Hace un tiempo que participo en este foro, pero sentí la necesidad de compartir mi proceso (aún creo que estoy en proceso) de asumir y aprender a convivir con mi VIH. Para quien le interese. Aquí voy:

Me notificaron en una fría mañana de julio de 2013, luego de hacerme exámenes de rutina y luego de una pérdida de peso que ya no podía dejar pasar. El doctor me dijo, seco y mecánico como si lo dijera veinticinco veces al día todos los días: "Salió positivo. Tienes tratamiento. Todo gratis, ¿ah?". Al lado su secretaria anotaba cosas. Yo ya lo sospechaba, no podía hacerme el tonto después de una fase adolescente y tonta de conductas de riesgo. Me fui con mis resultados a trabajar. Y seguí como si nada.

Al mes ya me habían dado mi primera triterapia. Coincidió con un fin de semana largo en que fui a visitar a mi mamá, enferma. Recuerdo haberme ido a tomar las tres pastillas al baño inventando que eran para el resfrío, o vitaminas, o ya ni me acuerdo. Fue un alivio no tener mayores efectos secundarios. Más preocupado me tenían las diarreas y los malestares digestivos que, mirando desde ahora, deben haber tenido mucho de somatización. Maldita mente, qué poder tienes para ser mi peor enemigo a veces.

Estaba decidido a no darle demasiada importancia al bicho. A seguir con mi vida. Le conté a un amigo, médico. Lo llevé a un café a la vuelta de mi casa y conversamos con un chocolate caliente. Recuerdo que me puse colorado y me tembló la voz al pronunciar el "tengo VIH". Mil veces había conversado con él sobre el negacionismo y la seriedad de los científicos que no adhieren a la voz oficial. Pero ese día me dijo: "tienes que tomarte los medicamentos y comer bien". Me dio un abrazo fuerte cuando lo despedí en la escalera del metro.

Seguí un par de meses. Los malestares estomacales y el peso que no aumentaba seguían siendo un problema. Mi médico me insistía en que me hospitalizara para estudio. Yo me negaba: la versión oficial es que estaba en un trabajo inestable y no me podía dar el lujo de dejar de ir por una semana o dos. La otra es que no quería.

Todo era debilidad: caminaba como un viejito de vuelta del trabajo, llegaba a mi casa a acostarme, despertaba en mitad de la noche y no podía seguir durmiendo. Mi líbido estaba por el suelo. En el matrimonio de un amigo, mi delgadez fue el tema de conversación general. No superaba los 50 kilos. No sabía si la triterapia me estaba haciendo mejor o peor.

En marzo del 2014 fue cuando me decidí a hospitalizarme. Millones de exámenes. Endoscopías, colonoscopías, biopsias y todo el cóctel de pinchazos habidos y por haber. No me encontraban nada. El dolor estomacal seguía, sobre todo después de comer. Vino otra hospitalización, y otra. Y en toda esa confusión concluí que la triterapia me estaba haciendo peor en vez de mejorarme. No tomé más. No fui más al médico. Me abandoné. Si me voy a morir, al menos quiero pasarlo bien el último tiempo, pensé.

Y lo pasé bien. Me sentí bien. Mis malestares se calmaron. Comía de todo. Andaba en bicicleta. Tomaba. Iba a fiestas. Daba besos. Estaba solo pero no me importaba. Me tenía a mí mismo y a mi tranquilidad de estar viviendo el presente y de tener un trato con el destino del que no me iba a arrepentir.

Si me vuelvo a enfermar, ahí veo qué hago con el bicho, pensaba. Ahora estoy bien.

Tiempo después volvieron las diarreas. No conseguía pararlas con nada. Volví al médico, me hice exámenes: ninguna bacteria, nada. Estuve un par de meses así, meses en los que casi me acostumbré a que el sistema digestivo me jodiera. Negué tener enfermedades crónicas, pero no pude engañar a la ficha del hospital y uno de los doctores que me veían pronunció la sigla mágica. Me derivaron a una fundación que atiende a personas con VIH. Fui sólo una vez. A mediados de año, el problema se me pasó solo. De nuevo. Como una segunda oportunidad.

Meses después de eso, perdí mi trabajo. No me importó demasiado: tenía ahorros y no estaba cómodo en ese lugar. Pasé los últimos meses del año dedicado a la contemplación de la vida. Como siempre, comiendo de todo y sintiéndome bien. A principios de este año se me presentó una buena oportunidad. La tomé. El 2016 se veía prometedor. Pero no contaba con que mi sistema digestivo me iba a saludar nuevamente. Al cuarto día en el nuevo trabajo tuve que llamar para decir que no podía ir. Y pasé semanas haciéndome el tonto con las corridas al baño. No saben lo angustiante que puede ser eso en un contexto laboral. El estrés de la nueva responsabilidad y el tiempo perdido, según yo. Después no podía comer, algo había hecho desaparecer mi saliva y mi capacidad de tragar. Sólo podía tomar líquidos e ingerir jaleas o cosas muy blandas. El bicho me estaba recordando su presencia, de nuevo. Después de temporadas completas sin molestar. Por qué ahora, por qué justo ahora. No se podía aguantar un par de meses.

Llegué a la fundación y pedí ayuda médica para parar el problema. A veces entrar a ese lugar es como llegar a la morgue. Caras de hombres (prácticamente todos son hombres) destrozados, tristes, apagados, esperando el llamado a viva voz para su control. Me dieron un sobrecupo. La doctora me dijo: "tienes que hospitalizarte de inmediato". Tenía 39 de fiebre.

Lo que pensé que sería un par de días terminó siendo todo febrero. Diarrea imparable, incapacidad de comer algo que no fuera papillas, debilidad, amigos preocupados, miedo a morirme, doctoras hablándome de "riesgo vital", CD4 por el suelo, pinchazos, endoscopías sin anestesia, calor de verano, ancianos compañeros de pieza hablándote de la Biblia, aburrimiento, la certeza de que perdería ese nuevo trabajo, la preocupación del queso y las paltas pudriéndose en mi refrigerador, el pensamiento de que no saldría vivo de ese hospital pasando como ráfaga por mi cabeza.

Pasaron días antes de descubrieran qué me pasaba: una bacteria haciendo patria en mi intestino, dijeron los exámenes. Además, una linda candidiasis se había apoderado de mi garganta y me impedía tragar nada que no fuera asquerosas papillas de hospital. Antibióticos orales y a la vena por una semana. "Pero acá lo importante es que empieces la terapia cuanto antes", fue la sentencia de la doctora. Otra vez. El químico farmacéutico me dio una charla sobre los potenciales efectos secundarios de Stocrin. Sueños vívidos ("alguna gente sueña que vuela, y le gusta"), ansiedad, depresión. Lo que me pasara, lo iba a tener que enfrentar. Al menos esta vez eran dos pastillas y no tres.

Una noche de jueves de febrero, en bata y calzoncillos, encerrado en un hospital del que lo único que quería era salir, volví a la triterapia. No dormí en toda esa noche. Sentí que me había tomado un suero de la verdad: quería contarle a todo el mundo lo que tenía. Era la única manera de sanarme.

No lo hice. Pero seguí tomando la triterapia. Y la sigo tomando hasta hoy.

En marzo salí del hospital. El primer día apenas podía caminar: un mes en cama post infección te deja convertido en una pluma. Me di el maldito gusto de comerme un trozo de pizza grasosa con Fanta, sólo para compensar las papillas y los tallarines con gusto a nada del hospital. Y me dediqué a hacer todo lo que me dije que haría mientras estuve internado: visitar amigos, viajar un poco, comerme un churrasco y un pan con queso. Lo único que me faltó fue contarle a alguien que tengo VIH. ¿Era tan necesario? ¿Me las podía arreglar así?

No, no me las podía arreglar así. De pronto sentí que me cayó encima algo así como la fragilidad de la vida. La idea de que de verdad puedo morir en cualquier momento y de cualquier causa, de que tengo una enfermedad y debo hacerme cargo de ella. La idea de que quiero que me cuiden, un poco. La idea de que quiero que me quieran. Si antes me costaba tener pareja, ¿cómo sería ahora, con VIH? ¿Voy a poder? ¿Quién querría estar con alguien con VIH pudiendo estar con cualquier tipo sano? ¿Me voy a morir viejo y solo? ¿Tendré un hijo alguna vez? ¿Se descubrirá la cura? ¿Y si todo esto fue un mal sueño, un llamado de atención del karma, un recordatorio de que tengo que valorar los afectos y no perderme en búsquedas egoístas, en placeres que ni siquiera fueron tan placeres, en "energías pudriéndose" como me diagnosticó alguna vez ese mismo amigo médico al que le conté lo que tengo?

La segunda parte de esta historia aún se está escribiendo. Tengo gente que está al tanto y cuento con su apoyo. El tema de amigos y potenciales parejas está pendiente. No sé muy bien qué es lo que viene. Fuera de uno que otro malestar si me excedo en la comida o una noche de mal dormir, me siento muy sano. Comparto esta historia con desconocidos, en parte y omitiendo detalles, para tratar de explicármela a mí mismo. Para ver si así nos sanamos entre todos. Ojalá alguien haya leído todo esto. Les mando un abrazo gigante y perdón por lo largo.
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Offline Tonny2

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Re: El proceso de asumir el VIH
« Reply #1 on: April 27, 2016, 11:58:51 AM »


          ojo          Hola jsick, creo dijiste eres chileno, o no?...te mandare un PM, me gustaia hablar contigo.

Que bueno que compartas tu historia y a la vez, de alguna forma, eches afuera lo que no puedes decirle abiertamente a tus amigos, creo que solo le has dicho de tu estatus a ese medico amigo tuyo, verdad?...esa bacteria que te causo diarrea por mucho tiempo, era bacteria o parasito? (criptosporedium, o algo asi)?...que tratamiento de tres pastillas tomabas? perdoname, pero  no recuerdo si ya lo mencionaste...lamento mucho que hayas tardado tanto en buscar ayuda, y que hayas parado el tratamiento esperando un milagro, lo que solo causo mas dano a tu salud (hay alguien aqui OTW, que estaba pensando parar el tratamiento, espero haya desistido de esa idea), la unica solucion, afortunadamente hoy en dia, para tratar el vih son los ARV y mucha actitud positiva, ya que no podemos darle vuelta atras al tiempo, solo hay que ver hacia el futuro, porque hay futuro hasta siendo vih positivo.

Puedes comer, divertirte, desvelarte, estar echado en la cama todo el dia, hacer panza, la unica cosa que te mantendra bien, es el tomarte tus medicamentos, claro, que si llevas una vida saludable, no te hace mal.

El stocrim tiene mala fama, pero es un buen medicamento, espero que lo estes tolerando...cuando estuviste en el hospital por tanto tiempo, tenias visitas, o estabas lidiando con esto solo?...que bueno que tengas amigos y sigas viviendo tu vida, sigues en ese nuevo trabajo que mencionaste?...ok, echale ganas, creo que muchos te leeran, puedes checarlo tu mismo...te mando un abrazo desde la zona de los grandes lagos en los USA y echale ganas a la vida, solo es una                                     ojo

PD. olvide contestarte tus preguntas, si, si podras tener hijos, si, habra cura, y no, no es karma, es solo algo que nos toco vivir por aras de el destino.

Offline jsick

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Re: El proceso de asumir el VIH
« Reply #2 on: April 27, 2016, 04:15:04 PM »
Hola! Te respondo:

Sí, soy chileno. La bacteria que tuve fue la Shigella flexneri, una muy poco común y que aún no sé cómo llegué a pegármela. Un poco de defensas por el suelo, un poco de mala suerte. He llegado a sospechar que me la pegué en el mismo hospital porque mi estado empeoró mucho desde el día que me interné. Partí con Truvada, Reyataz y Norvir, y ahora estoy con Truvada y Stocrin, el de las pesadillas locas. Que ya se me pasaron.

La verdad es que en el hospital estuve bien solo y eso fue algo difícil de manejar. En general he enfrentado este tema solo, con muy poca gente que conoce mi condición. Al principio me aterraba la idea de decirlo, sentía que era enfrentarme a todo lo que no quería enfrentar. Ahora estoy en el proceso de contarlo, una parte de mí necesita ir de frente, aunque pierda mucho en el camino. Pero como me dijo alguien muy sabio: todo a su tiempo. Gracias por leer, un abrazo!
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Offline fernando life

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Re: El proceso de asumir el VIH
« Reply #3 on: May 07, 2016, 09:11:47 PM »
saludos soy de ecuador, me detectaron hace 2 meses recibo tratamiento y quiero agradecer a este foro las buenos consejos que dan

Offline jsick

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Re: El proceso de asumir el VIH
« Reply #4 on: July 11, 2016, 01:57:33 PM »
Hola a todos!

Sólo quería compartir con ustedes que vengo llegando de mi control tras 3 meses. Subí de apenas 18 CD4 a 60 (sigue siendo poco, pero se sabe que es un proceso lento) y estoy casi indetectable: bajé de más de 200.000 a 43 copias.

Podría ser mejor, pero pensé que sería peor. No me morí. No vuelvo a controlarme hasta enero. Y me traje la farmacia entera en la mochila :D

Para los que aún tienen dudas o miedo de empezar a tomarse los medicamentos: háganlo ahora. Sin pensar. Tómenselo nomás, como si fuera una aspirina. En tres meses verán los resultados y sabrán que todo valió la pena!
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Offline Tonny2

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Re: El proceso de asumir el VIH
« Reply #5 on: July 11, 2016, 09:15:59 PM »
Hola a todos!

Sólo quería compartir con ustedes que vengo llegando de mi control tras 3 meses. Subí de apenas 18 CD4 a 60 (sigue siendo poco, pero se sabe que es un proceso lento) y estoy casi indetectable: bajé de más de 200.000 a 43 copias.

Podría ser mejor, pero pensé que sería peor. No me morí. No vuelvo a controlarme hasta enero. Y me traje la farmacia entera en la mochila :D

Para los que aún tienen dudas o miedo de empezar a tomarse los medicamentos: háganlo ahora. Sin pensar. Tómenselo nomás, como si fuera una aspirina. En tres meses verán los resultados y sabrán que todo valió la pena!

          ojo        Hola amigo chileno....fel;icidades por la copa...que bueno que tu tratamiento esta funcionando bien, de seguro ya estas indetectable ahora mismo, no te desesperes Perez, tus soldados iran arriba poco a poco, pero finalmente, lo mas importante es que estas suprimiendo el virus...si de farmacias hablamos, tendriamos que comparar cuantos medicamentos tomas, jajajaj, manana sal go para Mexico, y vaya que si carga con una farmacia, 13 diferentes medicamentos, gotas artificiales, etc, etc, a ver si me dejan subir al avion, jajaa...otra vez, felicidades y dejanos saber como vas...abrazos de oso perezoso                      ojo

Offline oliverdm

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Re: El proceso de asumir el VIH
« Reply #6 on: July 13, 2016, 05:03:56 PM »
Me alegro de leer tu resumen.
Puedes ver que yo tambien voy lento, dejo de mi texto salen mis cd4.
En la 3a revisión ya me dijeron que estaba indetectable.

Hasta septiembre no sabré como sigo con los cd4 ? , si será una gran subida o poquito a poco vamos avanzando.

Cuidarse mucho y si te encuentras bien es lo ideal y lo mejor.
En esta fase de tan poquitos cd4 tenemos que cuidarnos más que nunca.
Y cuando hayamos pasado la "fase mala" celebrarlo aún más.
Ser metódicos con este tema de la medicación y si nos suceden oportunidades no dejarlas pasar. Sea de la forma que sea: familia,amigos, amor?

Seguimos aqui viviendo y disfrutando de la vida dia a dia. CARPE DIEM
« Last Edit: July 13, 2016, 05:07:24 PM by oliverdm »
I just hang on, SUFFER WELL, sometimes is hard, is hard to tell

08/2015: CD4:0   CV:180000
08/2015 Truvada + Isentress + Septrin
10/2015: CD4:22  CV:680
03/2016: CD4:55  CV: Undetectable
03/2016: kivexa + Isentress + Septrin

Offline JosephP

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Re: El proceso de asumir el VIH
« Reply #7 on: July 23, 2016, 11:12:28 PM »
 :) jsick, Apenas hoy leo tu mensaje. A pesar de tus caídas y tu enfrentamiento con la 'bacteria', nos muestra tu resolucion y ganas de salir adelante! Todos los que aqui estamos, desafortunadamente, compartimos este bicho y tenemos historias similares, unos mejores que otros pero aun así mantenemos una motivación fuerte de salir adelante! Sigue con tus medicamentos, cuídate, come bien, ejercita y vivirás por mucho tiempo! Aquí estamos todos para darnos mutuo apoyo!
We are all dealing with this. And we will live long and productive lives!! AND, yes the Lord is my shepherd

Offline TheNormalLife

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Re: El proceso de asumir el VIH
« Reply #8 on: July 25, 2016, 03:36:08 PM »
Jsick:

Tu historia como la de muchos de acá retumba en mi cabeza como un recordatorio del proceso de volver a vivir. Eres un hombre fuerte y valiente que vencerá las batallas y eventualmente la guerra.

Maldita mente, qué poder tienes para ser mi peor enemigo a veces

Te admiro, te abrazo y te respeto.

Ray.
09/14 Conversion
12/14 Diagnosed
12/14 CD4-6; VL-4245 (wrong CD4 test)
01/15 CD4-530 (pheeew)
01/15 CD4-755
03/15 CD4-545; VL-14401
04/15 CD4-623; VL-4531
04/15 Truvada/Efavirenz
07/15 CD4-595; VL-UD
08/15 CD4-763; VL-UD
11/15 CD4-581; VL-UD
03/16 CD4-523; VL-UD
07/16 CD4-655; VL-UD

 


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