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Author Topic: mi historia mis miedos  (Read 1608 times)

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Offline cereza

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mi historia mis miedos
« on: April 17, 2015, 05:21:36 PM »
soy una persona de 35 años con tres hermosas hijas la mas pequeña de  1 mes de vida.
En julio supe que estaba embarazada y en septiembre tuve que hacerme exámenes de rutina y entre ellos estaba el de vih. Me llamaron para decirme que estaba alterado y que debían mandar una muestra al Instituto de Salud Publica para confirmar si tenia este virus. Pero que no me preocupara porque la tecnóloga tenia amigos que llevan esta enfermedad 25 años asique no me iba a morir. Al salir de la clínica llore y llame a mi pareja para contarle. tuve que esperar 1 mes para que me confirmaran que soy vih +. comencé mi tratamiento en octubre con 18 semanas de embarazo teniendo cd4 318 y cv 10300, me explicaron que a las 34 semanas debía tener una cv indetectable para que mi hija no se contagiara, por suerte antes de esa fecha llegue a ese resultado. Me costó asumir esto, pero sentí que tenia que asumir mi enfermedad lo antes posible ya que por mi embarazo no podía poner en riesgo al bebe en el contagio vertical. Mi hija nació pero siento que estoy peor que cuando comencé la espera de saber si ella esta con vih. me siento derrotada, antes sentía que debía luchar para que en el parto estuviera todo bien, tomaba los medicamentos todos los días y a la misma hora, pero ahora al tener mi cabeza puesto en ella, en tener que esperar el resultado que tuvo al nacimiento, tener que repetírselo al mes y a los 3 meses me tiene bajoneada. trato de no demostrar lo que me pasa para no preocupar a los demás. En estos meses me di cuenta que ya que hoy es una enfermedad crónica, donde si te cuidas y tomas los medicamentos como debe ser no debería avanzar esta enfermedad, el problema se genera en que la sociedad sigue viendo el vih mal, donde los que padecemos vih o somos putas o maricones. hoy en día hay muchas personas que no saben que la padecen. yo me entere por un embarazo, trato de pensar como lo obtuve y no lo se, por un lado me tiene tranquila que mi actual pareja es negativo hasta hoy.  En cuanto a mi animo, se que solo es un bajon por la preocupación de mi pequeña, pero pretendo morir de vieja y no por no cuidarme, igual hay días donde uno llora bajo la ducha pero la gran parte del tiempo estoy alegre y disfruto cada cosa por insignificante que sea, un beso, un abrazo. Espero que algún día vean esta enfermedad como una diabetes, o como si fuera resfrío para no tener que estar en silencio, donde muchos están solos, o que solo lo sepan algunos por ser tan mal vista esta enfermedad. Animo a todos

Offline Tonny2

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #1 on: April 18, 2015, 10:11:17 PM »
soy una persona de 35 años con tres hermosas hijas la mas pequeña de  1 mes de vida.
En julio supe que estaba embarazada y en septiembre tuve que hacerme exámenes de rutina y entre ellos estaba el de vih. Me llamaron para decirme que estaba alterado y que debían mandar una muestra al Instituto de Salud Publica para confirmar si tenia este virus. Pero que no me preocupara porque la tecnóloga tenia amigos que llevan esta enfermedad 25 años asique no me iba a morir. Al salir de la clínica llore y llame a mi pareja para contarle. tuve que esperar 1 mes para que me confirmaran que soy vih +. comencé mi tratamiento en octubre con 18 semanas de embarazo teniendo cd4 318 y cv 10300, me explicaron que a las 34 semanas debía tener una cv indetectable para que mi hija no se contagiara, por suerte antes de esa fecha llegue a ese resultado. Me costó asumir esto, pero sentí que tenia que asumir mi enfermedad lo antes posible ya que por mi embarazo no podía poner en riesgo al bebe en el contagio vertical. Mi hija nació pero siento que estoy peor que cuando comencé la espera de saber si ella esta con vih. me siento derrotada, antes sentía que debía luchar para que en el parto estuviera todo bien, tomaba los medicamentos todos los días y a la misma hora, pero ahora al tener mi cabeza puesto en ella, en tener que esperar el resultado que tuvo al nacimiento, tener que repetírselo al mes y a los 3 meses me tiene bajoneada. trato de no demostrar lo que me pasa para no preocupar a los demás. En estos meses me di cuenta que ya que hoy es una enfermedad crónica, donde si te cuidas y tomas los medicamentos como debe ser no debería avanzar esta enfermedad, el problema se genera en que la sociedad sigue viendo el vih mal, donde los que padecemos vih o somos putas o maricones. hoy en día hay muchas personas que no saben que la padecen. yo me entere por un embarazo, trato de pensar como lo obtuve y no lo se, por un lado me tiene tranquila que mi actual pareja es negativo hasta hoy.  En cuanto a mi animo, se que solo es un bajon por la preocupación de mi pequeña, pero pretendo morir de vieja y no por no cuidarme, igual hay días donde uno llora bajo la ducha pero la gran parte del tiempo estoy alegre y disfruto cada cosa por insignificante que sea, un beso, un abrazo. Espero que algún día vean esta enfermedad como una diabetes, o como si fuera resfrío para no tener que estar en silencio, donde muchos están solos, o que solo lo sepan algunos por ser tan mal vista esta enfermedad. Animo a todos

          ojo       Hola cereza, antes que todo, bienvenida y lamento que estes aqui, pero, a la vez, me da gusto que compartas tu historia.

Piensa positivamente, tu bebe estara bien, yo cruzare los dedos para apoyarte...tus otras dos hijas estan bien?....supongo que tu pareja sigue contigo, verdad?...tienes derecho a llorar, gritar, lo que te haga sentir mejor, pero, hay que seguir adelante, tu tienes suficientes motivos (tres hijas), para seguir luchando...yo tengo 20 años viviendo con el virus, cuando los medicamentos eran  muy toxicos, y aqui estoy dando  lata todavia, ahora, los medicamentos son menos toxicos y mas faciles de tomar, asi que, pa'tras, ni pa'agarrar impulso....tu no llevas una etiqueta en la frente que diga que tienes vih, asi que no te preocupes por eso, compartiras tu estatus con quien quieras y si quieres hacerlo...lo que la gente diga, que mas da, no dejes que afecten tu vida, tienes tres angelitos por los que hay que luchar...de seguro, te haran abuelita, ya lo veras...cuidate y dejanos saber que pasa con tu bebe, saldra todo bien, ya lo veras....abrazos        ojo

Offline cereza

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #2 on: April 20, 2015, 12:32:57 AM »
Hola

Para contestar tu dudas sigo con mi actual pareja, estamos juntos hace 4 años y gracias a dos mis otras hijas no tienen vih. Con la menor de 5 años me hice el examen cuando estaba embarazada y salio-, pero pedi que a ella le hicieran el examen en diciembre y fue -. Con la mayor dicen que no rs necesario. Igual tengo muchas dudas porque pense que contraje el virus con un tatuaje pero despues me entere que mi ex salio + junto a su actual pareja. Hay medicos que dicen que el contagio fue distinto el de el con el mio. La verdad no lo se , pero si me es extraño que mi actual pareja no lo tenga si yo recien en diciembre pase a indetectable. A pesar que mi pareja, mis padres y hermanos me apoyan desde que les conte uno trata de alejarse, me pasa que siento que deben verme bien para que no sufran, siento que necesito desahogarme con alguien que tenga lo mismo. Aun hay cosas que no entiendo, leo aca que hay personas que comienzan su terapia con 5 pastillas o que tienen miedo a tomarlas por que? Yo estoy con 3  (kivexa, norvir 100 y reyataz de 100) me explico la doctora que es de por vida, sin importar que este bien en todo. Perdona la ignorancia pero ya aprendi que vih y sida no lo toman igual, pero me puedes responder si a alguien se le declara sida puede volver a tener cd4 altos y carga viral indetectable?

Offline Tonny2

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #3 on: April 20, 2015, 08:00:16 AM »
Hola

Para contestar tu dudas sigo con mi actual pareja, estamos juntos hace 4 años y gracias a dos mis otras hijas no tienen vih. Con la menor de 5 años me hice el examen cuando estaba embarazada y salio-, pero pedi que a ella le hicieran el examen en diciembre y fue -. Con la mayor dicen que no rs necesario. Igual tengo muchas dudas porque pense que contraje el virus con un tatuaje pero despues me entere que mi ex salio + junto a su actual pareja. Hay medicos que dicen que el contagio fue distinto el de el con el mio. La verdad no lo se , pero si me es extraño que mi actual pareja no lo tenga si yo recien en diciembre pase a indetectable. A pesar que mi pareja, mis padres y hermanos me apoyan desde que les conte uno trata de alejarse, me pasa que siento que deben verme bien para que no sufran, siento que necesito desahogarme con alguien que tenga lo mismo. Aun hay cosas que no entiendo, leo aca que hay personas que comienzan su terapia con 5 pastillas o que tienen miedo a tomarlas por que? Yo estoy con 3  (kivexa, norvir 100 y reyataz de 100) me explico la doctora que es de por vida, sin importar que este bien en todo. Perdona la ignorancia pero ya aprendi que vih y sida no lo toman igual, pero me puedes responder si a alguien se le declara sida puede volver a tener cd4 altos y carga viral indetectable?

         ojo        Hola cereza (no me gustan las cerezas, prefiero las fresas, jjajaj), grscias por responder

Me da gusto que tus otras hijas esten bien, tu bebe tambien saldra bien, ya que estabas en tratamiento durante tu embarazo (las chances de contagio son bajas), como quiera, seguiremos cruzando los dedos...tuviste cesarea, verdad?, ya la checaron a la bebe, verdad?.

Me alegra que sigas con tu pareja, a estas alturas, que importa como obtuvieron el virus, concentrencen en tus hijas, especialmente en la bebe, creo yo.

Es bueno que tu familia te apoye, asi no estaras sola....los medicamentos dependen de donde vivas, aqui en los USA, mucha gente solo toma un medicamento (que en realidad son varios en una sola pastilla), hay paises que tambien lo hacen, pero hay otros, como a ti, te empiezan en varios medicamentos, afortunadamente para ti, tu tratamiento esta funcionando, porque dices que eres indetectablr, felicidades.

Sida, se considera que estas en fase sida, cuando tus cd4 estan abajo de 200, esto significa, que tu cuerpo necesita medicamentos para prevenir infecciones oportunisticas...ahora SIDA, es solo un termino, ya que los medicamentos son buenos y efectivos, que aunque tengas bajos cd4, los medicamentos hacen que tus soldados (cd4) se recuperen a niveles mayores de 200, quedadndo el sida atras, por consiguiente, ya no necesitaras tomar medicamentes preventivos (profilaxis), para evitar infecciones oportunisticas...yo soy la respuesta a tu pregunta, mis cd4=20 hace 20 anos, ahora estan alredeor de 500 y tengo ocho anos indetectable, yo tomo cuatro diferentes medicamentos, dos veces al dia...y si, estaras tomando medicamentos de por vida, tal vez en un futuro no muy lejano, habra mejores tratamientos o hsta una cura, por lo pronto, tomate tus medicamentos como deben de tomarse, que tienes tres hijas que ver crecer, desarrollarse y como te dije anteriormente, te haran abuelita,,,suerte y abrazos     ojo

PD, no tomes tu medicamentos con jugo de toronja, y no puedes tomar medicamento para el reflujo con el Reyataz, espero que te lo haya dicho tu medico

Offline TheNormalLife

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #4 on: April 22, 2015, 01:27:30 AM »
Ánimo Cereza:

Parece que lo que necesitas es platicar con un especialista que te ayude a digerir la carga de emociones que traes. Me parece muy importante que el objetivo a largo plazo está bien definido y es que estés sana y que vivas hasta viejita (y así será).

En el ínter, en lo que llegamos a ser viejitos necesitamos afinarnos en la cuestión de las emociones y los sentimientos. En reconstruir lo que potencialmente una noticia de VIH puede afectar. Unos somos más débiles que otros, pero todos necesitamos la orientación de alguien en este proceso. Te invito a que lo hagas, te sentirás mucho mejor. Te sentirás acompañada, comprendida, te darás cuenta de tus propias respuestas, de tus motivadores, de cómo enfrentar y sobrellevar los miedos y sobre todo a reducir la enorme carga emocional tamaño elefante hasta lo que debe ser, tamaño bicho.

Un fuerte abrazo y felicidades por la nenita.

Ray.
09/14 Conversion
12/14 Diagnosed
12/14 CD4-6; VL-4245 (wrong CD4 test)
01/15 CD4-530 (pheeew)
01/15 CD4-755
03/15 CD4-545; VL-14401
04/15 CD4-623; VL-4531
04/15 Truvada/Efavirenz

Offline cereza

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #5 on: April 22, 2015, 04:35:05 PM »
hola TheNormalLife, gracias por tus palabras, y si es verdad me hace falta conversar de esto, pero no creo que debe ser con un especialista, siento que debe ser con personas que tengan lo mismo que yo. De animo hoy me encuentro feliz ya que lleve a mi hija a la infectóloga y su primer examen de PCR salió negativo, asique vamos bien con ella, solo falta el resultado de dos exámenes mas. Hoy le tomaron la segunda muestra y siento que le irá igual de bien. Pero volviendo a mi tema son mas que nada dudas. Por ejemplo hoy tengo asumido el vih, lo he comenzado a ver como algo normal y que lo puedo controlar no así como un cáncer que se manda solo. El tener que decir que soy VIH+ lo digo con la frente en alto, no tengo porque esconderme o sentirme avergonzada, si esas personas piensan lo peor allá ellos. Si después de pasar quieren desinfectarse no me interesa, pero lo que aun me afecta es cuando me quedan mirando con lastima, eso me hace mal, quedo por el suelo. El haber encontrado esta página hace que me desahogue, lo bueno es que hablamos con personas como yo que sienten o sintieron lo mismo y creo que una palabra tuya o de cualquier persona que lea esto realmente hace que no te sientas solo, te das cuenta que no solo tu sientes y piensas lo mismo, por ejemplo estoy segura que a mas de alguno como yo cuando supo que tenia vih no quería tocar a acercarse a alguien, obvio que sabemos que no contagiamos así pero no te dan ganas ni de besar una mejilla o dar la mano. Espero seguir sabiendo de ti, y si alguna vez necesitas que te escuchen ten por seguro que lo hare asi como lo hicieron ustedes por mi.

Gracias por leer, darme fuerza y buenas vibras por mi pequeña

Offline Tonny2

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #6 on: April 22, 2015, 07:52:32 PM »
hola TheNormalLife, gracias por tus palabras, y si es verdad me hace falta conversar de esto, pero no creo que debe ser con un especialista, siento que debe ser con personas que tengan lo mismo que yo. De animo hoy me encuentro feliz ya que lleve a mi hija a la infectóloga y su primer examen de PCR salió negativo, asique vamos bien con ella, solo falta el resultado de dos exámenes mas. Hoy le tomaron la segunda muestra y siento que le irá igual de bien. Pero volviendo a mi tema son mas que nada dudas. Por ejemplo hoy tengo asumido el vih, lo he comenzado a ver como algo normal y que lo puedo controlar no así como un cáncer que se manda solo. El tener que decir que soy VIH+ lo digo con la frente en alto, no tengo porque esconderme o sentirme avergonzada, si esas personas piensan lo peor allá ellos. Si después de pasar quieren desinfectarse no me interesa, pero lo que aun me afecta es cuando me quedan mirando con lastima, eso me hace mal, quedo por el suelo. El haber encontrado esta página hace que me desahogue, lo bueno es que hablamos con personas como yo que sienten o sintieron lo mismo y creo que una palabra tuya o de cualquier persona que lea esto realmente hace que no te sientas solo, te das cuenta que no solo tu sientes y piensas lo mismo, por ejemplo estoy segura que a mas de alguno como yo cuando supo que tenia vih no quería tocar a acercarse a alguien, obvio que sabemos que no contagiamos así pero no te dan ganas ni de besar una mejilla o dar la mano. Espero seguir sabiendo de ti, y si alguna vez necesitas que te escuchen ten por seguro que lo hare asi como lo hicieron ustedes por mi.

Gracias por leer, darme fuerza y buenas vibras por mi pequeña

         ojo      Hola cereza....felicidades por el resultado de tu nena, de seguro, sseguira dando negativo...ahora, acerca de lo de tus sentimientos sobre el ser portadora del vih, creo que no estas lista para andar diciendole a todo mundo que eres positiva, de otra manera, no te sentirias mal por la respuestas de otras gentes...hay mucho stigma en todas partes del mundo, aun, para lo que se refiere al vih, especialmente en nuestros paises latinos, asi que, por favor te pido, que no andes diciendole a todo mundo acerca de tu estatus, hasta que estes completamente segura, de a quien le dices, ..nadie anda diciendole a todo mundo, yo tengo diabetes, o cancer, o etc, etc, asi que  mantenlo para ti, para que vivas tranquila, preocupate por tus hijas y sigue viviendo tu vida, es solo una sugerencia.

Aqui puedes compartir con nosotros, aunque no hay mucha participacion, hay mucha gente que nos leen, y compartir tu experiencia, le ayuda a esas personas que nos leen...asi, que cuando te sientas con ganas de compartir algo, hazlo, que habremos algunos que te apoyaremos, a la vez, tus experiencias nos apoyan a nosotros mismos tambien...te deseo mucha suerte y dejanos saber como sigue tu beba, va?...un abrazo                                                                                                                             
                                                                                               ojo   

Offline cereza

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #7 on: April 22, 2015, 08:12:44 PM »
se entendió mal, me refería a cuando uno debe decir al medico o cuando le toca hacerse exámenes. Pero entiendo lo que me dices, esto aun es una enfermedad mal vista, y por lo mismo no quiero que sepan las personas con las cuales debe tratar ( trabajo, Colegio, familiares), y la verdad que no es por mi, me preocupa por las niñas. Gracias nuevamente por leer mis mensajes, créeme que aportan bastante, creo que mucho no escriben porque igual cuesta hacerlo.

Offline Tonny2

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #8 on: April 23, 2015, 09:03:27 PM »


         ojo     Hola cereza...ya comprendo, bien por ti, tu sabras si quieres o no, decirle a alguien de tu nuevo estatus...en el caso de doctores u otras personas del medio de salud, no se si puedas cambiar de doctor, si no es asi, habra que convertirse en tortuga, y hacer una concha, que todo se nos resvale, porque es lo que hay...te vuelvo a repetir, aqui puedes deshagorte, habremos alguien quien te apoye...las mejores de las suertes, y estamos en contacto...abrazos                  ojo

Offline elregiomontano

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #9 on: April 29, 2015, 06:45:03 PM »
Hola a cereza, normal life and tonny2, yo tuve un riesgo hace aprox 4 semanas, y tengo sintomas que nunca habia sentido,un terrible dolor en musculos y coyontura y diarrea y Dolores en el estomago sun tengo ue esperar Para un resultado de confirmation,pero casi estoy seguro que sera positivo,aun asi dsps de leer sus comentarios se me ha quitado el miedo y stress, me ha ayudado mucho leer sus experiencias y me estare preparando Para lo que venga, cometi unerror pero ya no puedo hacer nada mad que no dejarme vencer y seguir adelante en caso de que sea positivo, sigan escribiendo aqui, me ayudara a pasar mad tranquilo la espera, gracias y SI alguien save me gustaroa saber cuanto cuesta un tratamiento mensual en usa

Offline Tonny2

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #10 on: April 29, 2015, 08:05:54 PM »
Hola a cereza, normal life and tonny2, yo tuve un riesgo hace aprox 4 semanas, y tengo sintomas que nunca habia sentido,un terrible dolor en musculos y coyontura y diarrea y Dolores en el estomago sun tengo ue esperar Para un resultado de confirmation,pero casi estoy seguro que sera positivo,aun asi dsps de leer sus comentarios se me ha quitado el miedo y stress, me ha ayudado mucho leer sus experiencias y me estare preparando Para lo que venga, cometi unerror pero ya no puedo hacer nada mad que no dejarme vencer y seguir adelante en caso de que sea positivo, sigan escribiendo aqui, me ayudara a pasar mad tranquilo la espera, gracias y SI alguien save me gustaroa saber cuanto cuesta un tratamiento mensual en usa

           ojo       Hola regio...antes que nada, debes esperar tu confirmacion, se supone que este foro es para personas que ya viven con el vih, lo  unico que te puedo decir, que si resultas positivo, aqui podras compartir tus experiencias y dudas, espero que no seas posiivo... por que quieres saber si es caro el tratamiento?, no tienes seguro?, si vives en los USA, hay programas que te ayudarian a conseguir medicamentos y servicio medicos gratuitos...mis medicamentos, si son caros, pero tengo seguro medico...primero lo primero, recibe tu resultado confirmatorio (espero que sea negativo) y no tengas que estar aqui...las mejores de las suertes para ti...un abrazo                            ojo

Offline cereza

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #11 on: April 30, 2015, 01:39:42 PM »
hola regio, que bueno que con lo que escribí hayas quedado mas tranquilo. Tienes que estar tranquilo, yo no se mucho de síntomas como hablan acá, pero si puedo decirte que yo recuerde nunca tuve síntomas de nada, es mas ni se ni me imagino cuando me pude haber contagiado. Lo que si puedo decir es que nuestra cabeza es muy grande y puede provocar muchos síntomas sobretodo si te pones a leer de la enfermedad, piensa positivo, hasta que no tengas los resultados piensa que tuviste un resfrío por ejemplo. En cuanto a los medicamentos nos te puedo ayudar porque estoy mas cerca del polo sur que del norte. Cuídate mucho y te deseo lo mejor.  ;)

Offline cereza

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #12 on: May 27, 2015, 02:09:20 PM »
recién fui a la pediatra, me tenía el resultado de mi hija, gracias a dios esta negativo. Ahora esperar a que cumpla los 3 meses para hacerle el ultimo examen y confirmar que es negativo.

Offline Tonny2

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #13 on: May 27, 2015, 02:18:47 PM »
recién fui a la pediatra, me tenía el resultado de mi hija, gracias a dios esta negativo. Ahora esperar a que cumpla los 3 meses para hacerle el ultimo examen y confirmar que es negativo.

      ojo     Hola cereza...felicidades!!!, grandiosas noticias, ya veras que en tres meses, seran negativos los examenes...abrazos                   ojo

Offline cereza

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #14 on: June 08, 2015, 05:24:56 PM »
La semana pasada me tocó control con la doctora, dijo que están haciendo efecto los medicamento ya mis cd4 están en 513 y mi carga viral de marzo está en indetectable. Por otro lado tengo mucha fe que mi bebe será negativo, acá estoy esperando a que cumpla los 3 meses para hacerle el examen.

Offline Tonny2

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #15 on: June 23, 2015, 02:51:02 PM »


    Ojo.   Felicidades cereza... Abrazos       Ojo

Offline cereza

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #16 on: June 26, 2015, 08:42:49 AM »
El miercoles le hice el último examen a mi hija, ahora esperar 1 mes para saber su resultado. Les pido crucen sus dedos y oren para que salga todo bien.

Offline Tonny2

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #17 on: June 26, 2015, 08:31:14 PM »


    Ojo.  Hola cereza, todo saldrá bien ya veras, cruzaré los dedos de la mano de los pies, Las piernas y hasta los ojos para que todo salga bien. Abrazos.     Ojo

Offline TheNormalLife

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Re: mi historia mis miedos
« Reply #18 on: June 29, 2015, 06:42:13 PM »
Lo mismo que Tonny. Mis mejores deseos Cereza. Un besote hasta donde estés.

Ray.
09/14 Conversion
12/14 Diagnosed
12/14 CD4-6; VL-4245 (wrong CD4 test)
01/15 CD4-530 (pheeew)
01/15 CD4-755
03/15 CD4-545; VL-14401
04/15 CD4-623; VL-4531
04/15 Truvada/Efavirenz

 


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